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首頁(yè)本報(bào)記者 周冉冉
孤獨(dú)癥也稱自閉癥，主要特征為社會(huì)交往障礙,、狹隘興趣和重復(fù)刻板行為,，可引發(fā)精神殘疾，致殘率高,。據(jù)上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院于2017年開(kāi)展的“兒童孤獨(dú)癥診斷與防治技術(shù)和標(biāo)準(zhǔn)研究”發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示,，我國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率為0.7%，14歲以下的患病兒童約有200余萬(wàn),。
由于缺乏有效的治愈方法,，大部分孤獨(dú)癥患者需要終身支持。針對(duì)孤獨(dú)癥患者的關(guān)愛(ài)與康復(fù),，今年再次當(dāng)選全國(guó)政協(xié)委員的中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)理事長(zhǎng)龍墨和農(nóng)工黨中央都帶來(lái)了相關(guān)提案,。
起步晚基礎(chǔ)弱 孤獨(dú)癥患者需多方關(guān)愛(ài)支持
據(jù)了解,，近年來(lái)政府相關(guān)部門(mén)為孤獨(dú)癥患者提供了更多支持，民政部加強(qiáng)殘疾人兩項(xiàng)補(bǔ)貼政策落實(shí),，為孤獨(dú)癥患者中的困難殘疾人和重度殘疾人提供支持;國(guó)家衛(wèi)生健康委印發(fā)了《0—6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范(試行)》,，組織開(kāi)展專業(yè)人員培訓(xùn)，提升了孤獨(dú)癥早期篩查的能力;教育部制訂并實(shí)施了3期“特殊教育提升計(jì)劃”,，持續(xù)提升孤獨(dú)癥兒童少年教育質(zhì)量……全國(guó)多地還由民政部門(mén)牽頭,，制定了綜合性文件，提高了孤獨(dú)癥群體的社會(huì)保障和服務(wù)水平,。
“然而,，由于孤獨(dú)癥群體需要長(zhǎng)期持續(xù)的照料，現(xiàn)有的各項(xiàng)政策,、服務(wù)還不能覆蓋孤獨(dú)癥群體生命全程,。”龍墨在調(diào)研過(guò)程中發(fā)現(xiàn),，“我國(guó)孤獨(dú)癥群體服務(wù)起步晚,、基礎(chǔ)薄，造成孤獨(dú)癥群體家庭精神壓力大,、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重,。”
農(nóng)工黨中央在調(diào)研中發(fā)現(xiàn),，存在孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)管理較為混亂,、孤獨(dú)癥患兒社會(huì)融合教育發(fā)展緩慢等問(wèn)題。
加強(qiáng)全程服務(wù) 開(kāi)展孤獨(dú)癥群體關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)
事關(guān)孤獨(dú)癥群體及其家庭的切身利益,，龍墨建議加強(qiáng)孤獨(dú)癥全程服務(wù),，民政部門(mén)牽頭，聯(lián)合衛(wèi)生健康,、教育等部門(mén)共同參與,，開(kāi)展孤獨(dú)癥群體關(guān)愛(ài)促進(jìn)行動(dòng)。
“對(duì)于孤獨(dú)癥兒童健康狀況,，要‘早發(fā)現(xiàn),、早診斷、早康復(fù)’,，建議衛(wèi)生健康部門(mén)健全孤獨(dú)癥兒童篩查,、診斷、干預(yù)工作機(jī)制,，完善孤獨(dú)癥醫(yī)療診斷康復(fù)機(jī)構(gòu)布局;針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的教育狀況,，建議教育部門(mén)合理布局孤獨(dú)癥兒童特殊教育學(xué)校，確保適齡孤獨(dú)癥兒童少年得到科學(xué)教育安置?！饼埬岢?。
“特別是要加強(qiáng)孤獨(dú)癥群體社會(huì)保障和托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)?！饼埬ㄗh,，民政部門(mén)可加強(qiáng)統(tǒng)籌指導(dǎo)，充分考慮孤獨(dú)癥群體的特點(diǎn)和需求,，將評(píng)定為三級(jí),、四級(jí)的持殘疾人證的孤獨(dú)癥患者也納入殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼范圍。落實(shí)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)扶持政策,，支持為孤獨(dú)癥群體提供家庭生活補(bǔ)助,、喘息服務(wù)、長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù),。引導(dǎo),、扶持社會(huì)組織參與孤獨(dú)癥全程服務(wù)，進(jìn)一步加大政府購(gòu)買(mǎi)服務(wù)力度,，支持社會(huì)組織開(kāi)展大齡孤獨(dú)癥托養(yǎng)和家庭支持服務(wù),。
加強(qiáng)監(jiān)管 完善孤獨(dú)癥患兒診療康復(fù)教育體系
“要加大對(duì)孤獨(dú)癥問(wèn)題的宣教力度，普及孤獨(dú)癥的早期臨床表現(xiàn),，讓家長(zhǎng)、幼兒園老師等更多的非專業(yè)人士了解孤獨(dú)癥的早期表現(xiàn),，引起更多的社會(huì)關(guān)注,。”農(nóng)工黨中央在提案中建議完善孤獨(dú)癥患兒診療康復(fù)教育體系,。
農(nóng)工黨中央提出,，要促進(jìn)孤獨(dú)癥預(yù)防以及篩查、診斷,、康復(fù)治療三級(jí)網(wǎng)絡(luò)的建立;完善孤獨(dú)癥的醫(yī)保報(bào)銷制度,，減輕孤獨(dú)癥家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);加強(qiáng)學(xué)齡前、學(xué)齡期融合教育;優(yōu)化啟智學(xué)校師資結(jié)構(gòu),，強(qiáng)調(diào)“醫(yī)教結(jié)合”; 加強(qiáng)孤獨(dú)癥學(xué)生的職業(yè)教育課程體系建設(shè),。
農(nóng)工黨中央還建議，要加強(qiáng)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)管理,，規(guī)范康復(fù)治療行為,。通過(guò)建立制度，明確孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的主管部門(mén),，在孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)的人員管理,、安全管理、建筑設(shè)施條件,、康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)等方面,，建立適合孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的監(jiān)管機(jī)制,，對(duì)康復(fù)訓(xùn)練的質(zhì)量進(jìn)行考核，促進(jìn)孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)體系的完善,。同時(shí),，要加強(qiáng)對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)培訓(xùn)。針對(duì)不同專業(yè),、學(xué)歷的人員設(shè)定不同的培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn),，發(fā)放不同類型的執(zhí)業(yè)證，非醫(yī)學(xué),、康復(fù)治療專業(yè)人員的執(zhí)業(yè)證要區(qū)別于醫(yī)學(xué),、康復(fù)治療專業(yè)人員的資格證。
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