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首頁(yè)本報(bào)記者 周冉冉
行走,、呼吸,、吞咽……這些人類與生俱來(lái)的能力，對(duì)脊髓性肌萎縮癥(以下簡(jiǎn)稱SMA)患者而言卻異常艱難,。9月9日,，5名SMA患兒的家長(zhǎng)來(lái)到江蘇省民政廳表達(dá)感激之情,。據(jù)了解，江蘇省為5萬(wàn)名重病重殘困境兒童每月發(fā)放生活補(bǔ)貼,，目前全省平均標(biāo)準(zhǔn)為每人每月990元,，SMA患兒也在保障范疇，這為陷入困難的家庭帶來(lái)了希望的曙光,。
142個(gè)家庭的嘆息
一棵茂盛的大樹(shù)上,，掛著很多紅彤彤的蘋果，兩個(gè)孩子在樹(shù)下為大樹(shù)澆灌,。這幅名為《用愛(ài)守護(hù)希望》的兒童畫,，是SMA患兒家長(zhǎng)們送給江蘇省民政廳的禮物。畫的作者叫小希(化名),，是一名16歲的SMA患者,，小希用了7天時(shí)間才完成這幅畫。疾病讓她的雙腿無(wú)法站立,，雙手的力量也變得越來(lái)越弱,，可她就是想用自己的畫來(lái)感謝幫助過(guò)她的人。
SMA患者大多在嬰幼兒時(shí)期患病,，因運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損導(dǎo)致肌肉無(wú)力和萎縮,，隨著年齡增長(zhǎng)，患者會(huì)逐漸喪失各種運(yùn)動(dòng)功能,，甚至最終無(wú)法呼吸和吞咽,。
據(jù)統(tǒng)計(jì)，江蘇目前有SMA患者142人,，多為嬰兒和青少年,。復(fù)雜的日常護(hù)理程序和高額的醫(yī)療費(fèi)用,，讓很多患者家庭陷入困境,。
“SMA 越早干預(yù)越好，幼兒園到小學(xué)五年級(jí),，她都還能走路,，就是姿勢(shì)有點(diǎn)不一樣。但到五年級(jí)以后,，她突然一下子就站不住了?，F(xiàn)在一年比一年嚴(yán)重?！毙∠５哪赣H黃女士傷心地說(shuō),。
2019年底，黃女士聽(tīng)說(shuō)針對(duì)SMA的一種特效藥獲準(zhǔn)進(jìn)入國(guó)內(nèi)，第一年要打6針,，從第二年開(kāi)始每年打4針,，而一針就要70萬(wàn)元?！坝卸嗌偌彝ツ苣玫贸霭?!”
如今,，經(jīng)過(guò)多方努力，SMA的醫(yī)療救助有了重要突破,，相較以前每年幾十萬(wàn)元甚至幾百萬(wàn)元的醫(yī)療花費(fèi),，江蘇SMA患兒治療費(fèi)用降低到每年10萬(wàn)元左右，但對(duì)很多家庭來(lái)說(shuō),，負(fù)擔(dān)依舊很重,。
黃女士是一名單親媽媽，為了兼顧照顧女兒和掙錢,，她跑起了網(wǎng)約車,，“我們病友中，有六七成家庭都要有人在家全職帶娃,?！睋?jù)了解，一般是患兒的母親全職在家護(hù)理,，孩子的父親掙錢養(yǎng)家,。而南京有10多名SMA患兒，其中8個(gè)家庭離異,，只有母親一人苦苦支撐孩子的醫(yī)療費(fèi)和護(hù)理費(fèi),，生活極為艱難。
“有一次我不在家,，她要去上廁所,，不小心摔到地上，把門牙都磕掉了,。因此,，現(xiàn)在每天出門前，我都要用帶子把孩子綁在椅子上,，給她穿上紙尿褲?！秉S女士說(shuō),，再困難，只要有救治方法,，就不會(huì)放棄希望,。
5萬(wàn)多名重病重殘兒童的一道曙光
2019年底,，包括黃女士在內(nèi)的38名家長(zhǎng)來(lái)到江蘇省民政廳尋求幫助，希望能通過(guò)申請(qǐng)低保獲得醫(yī)療救助,?！鞍凑债?dāng)時(shí)的政策,，這些家庭有房有車,，不符合規(guī)定?！笔∶裾d兒童福利處副處長(zhǎng)王雄力介紹,。考慮到這些家庭面臨著高昂的醫(yī)藥費(fèi)和孩子日益惡化的病情,，民政廳工作人員把他們的急難愁盼放在心上,，開(kāi)始尋求新的解決辦法。
“省民政廳兒童處,、慈善社工處工作人員四處奔走,，一方面幫助他們尋求醫(yī)保部門的支持，另一方面鏈接慈善機(jī)構(gòu),，為這些特殊孩子設(shè)立專項(xiàng)募款項(xiàng)目,。”王雄力介紹道,。省民政廳副廳長(zhǎng)王小華帶頭捐款,。這項(xiàng)關(guān)注SMA患者的慈善項(xiàng)目已獲得社會(huì)捐贈(zèng)40多萬(wàn)元，為SMA患兒提供應(yīng)急救助,，已幫助11個(gè)家庭渡過(guò)難關(guān),。
為了從根本上緩解像SMA這樣重病兒童家庭的生活困難,，江蘇民政建立健全長(zhǎng)效機(jī)制,，將重病重殘困境兒童納入保障范圍。
據(jù)王雄力介紹,，2020年初,，為解決重病重殘兒童及其家庭主動(dòng)申報(bào)能力弱、分類保障政策性強(qiáng),、基層力量薄弱,、重病重殘兒童易“漏保”的現(xiàn)實(shí)問(wèn)題,，省民政廳報(bào)請(qǐng)省委,、省政府，將“排查解決重病重殘困境兒童保障不到位問(wèn)題”,，列入《省委常委會(huì)2020年度工作要點(diǎn)》,。
到2020年10月底,，省民政廳推動(dòng)全省13個(gè)設(shè)區(qū)市出臺(tái)文件予以落實(shí)，給予患白血病,、艾滋病、腎衰竭,、惡性腫瘤等8個(gè)病種,，及醫(yī)保政策規(guī)定的住院和門診治療費(fèi)用1年內(nèi)自付部分超過(guò)2萬(wàn)元的重病重殘兒童,，按照當(dāng)?shù)厣⒕庸聝夯旧畋Ｕ系?0%發(fā)放生活費(fèi),。
“給重病重殘兒童每月發(fā)放生活補(bǔ)貼是江蘇的創(chuàng)新探索，也是構(gòu)建與江蘇經(jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平相適應(yīng)的適度普惠型兒童福利服務(wù)體系的重要舉措,，有效兜住了他們的基本生活底線,，也提高了全省困境兒童的保障水平?！蓖跣哿Ρ硎尽?/p>
今年以來(lái),，江蘇已將50793名重病重殘兒童 (含重病兒童5477名,、重殘兒童45316名)納入困境兒童保障范圍，各級(jí)財(cái)政投入資金達(dá)4.5億元,。重病重殘兒童按月領(lǐng)取生活補(bǔ)貼,，全省平均保障標(biāo)準(zhǔn)達(dá)到每人每月990元。
主動(dòng)發(fā)現(xiàn)不漏掉一個(gè)困境兒童
“納入困境兒童保障范圍,，孩子看病費(fèi)用報(bào)銷比例提高,，大大減輕了我們的負(fù)擔(dān)?？吹搅讼Ｍ?，才能撐得下去!”今年6月，陳先生家的二寶確診了SMA最嚴(yán)重的Ⅰ型,，一直住在重癥病房,。“孩子已經(jīng)打了三針特效藥,，他以前沒(méi)有力氣,，頭都不能動(dòng)，現(xiàn)在頭能動(dòng),，腿也能抬了!”
而家住南京市江寧區(qū)東山街道岔路口社區(qū)的SMA患者婷婷,，是在社區(qū)主動(dòng)走訪中發(fā)現(xiàn)，被納入重病困境兒童保障范疇的,?！澳暇?biāo)準(zhǔn)是每月1100元,，定時(shí)給婷婷發(fā)生活補(bǔ)貼。現(xiàn)在住院結(jié)算時(shí),，發(fā)票上寫著‘民政對(duì)象’,，這四個(gè)字對(duì)我們來(lái)說(shuō)太重要了——住院報(bào)銷時(shí)比例高一些，自費(fèi)也少一些,?！辨面脣寢寣?duì)此非常感激。
為了更好地保障困境兒童,，降低“漏?！憋L(fēng)險(xiǎn),，2020年以來(lái),，江蘇省在泰州等市開(kāi)展“困境兒童精準(zhǔn)排查和保障”試點(diǎn)，創(chuàng)建“三步排查,、四色管理,、N重關(guān)愛(ài)”模式,，全省推廣常態(tài)化主動(dòng)發(fā)現(xiàn)機(jī)制,，取得明顯成效。
目前,，江蘇省民政,、殘聯(lián)、醫(yī)保,、教育,、公安、檢察,、鄉(xiāng)村振興,、司法等8部門數(shù)據(jù)信息得以匯總，形成兒童名冊(cè)及困境清單,，逐級(jí)分解到村(居),。困境兒童被精準(zhǔn)地劃分為6大類55小類，逐人登記造冊(cè),。針對(duì)疑難個(gè)案,，縣(市、區(qū))召開(kāi)未成年人保護(hù)聯(lián)席會(huì)議專題研究,，一事一議,，清零入庫(kù)。
(來(lái)源：中國(guó)社會(huì)報(bào)2021.10.19)
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