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本報記者 周冉冉

“養(yǎng)老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院孩子害怕,?！彪娪啊逗Ｑ筇焯谩分械倪@句話,，道出了大齡孤獨癥患者家長面臨的難題,。“無處可去,，無事可做,，無工可做”，成為大齡孤獨癥患者最迫切需要得到解決的問題,。

針對這一問題,，全國政協(xié)委員、中國殘疾人聯(lián)合會國際部一級巡視員,、中國獅子聯(lián)會常務(wù)副會長兼秘書長費薇提出,，建立成年孤獨癥康養(yǎng)中心，倡導(dǎo)對特殊群體進(jìn)行終身關(guān)懷,。

孤獨癥患者就業(yè),、教育、養(yǎng)護(hù)以及養(yǎng)老資源均匱乏

“孤獨癥就是大眾耳熟能詳?shù)淖蚤]癥,，這幾年逐漸進(jìn)入人們的視野,，患者數(shù)量也在不斷增長?！辟M薇介紹道,。據(jù)《中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》等權(quán)威文獻(xiàn)報告,，中國孤獨癥發(fā)病率達(dá)0.7%-1.0%，全國約有超1400萬孤獨癥譜系障礙人群,。

另一方面,，孤獨癥、智力障礙等發(fā)育性障礙群體在中國的殘疾人中占很大比例,，12歲以上患者數(shù)量在1000萬以上，大部分的孤獨癥患者正進(jìn)入或即將進(jìn)入成年,。

據(jù)費薇介紹,，近年來，孤獨癥兒童及其家庭越來越受到政府與社會的關(guān)注,，相關(guān)康復(fù)救助和社會保障工作也在逐步完善,。與之相對應(yīng)的，針對成年孤獨癥群體的康復(fù)治療和社會融入機(jī)制卻存在明顯“斷層”,，針對大齡孤獨癥患者的就業(yè),、教育、養(yǎng)護(hù)以及養(yǎng)老等方面的相關(guān)社會政策幾乎空白,。

據(jù)《中國孤獨癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報告》調(diào)查顯示,，98.7%的孤獨癥人群缺乏有效的托養(yǎng)安置和成年康復(fù)訓(xùn)練。

由于缺乏針對性政策扶持,，國內(nèi)目前開展的大齡孤獨癥技能培訓(xùn)和開辦的托養(yǎng)安置服務(wù)機(jī)構(gòu)遠(yuǎn)遠(yuǎn)無法滿足公眾需要,，少數(shù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)質(zhì)量和效果也不甚理想。缺乏技能培訓(xùn)的大齡孤獨癥患者,，在社會認(rèn)知偏見的標(biāo)簽下,，很難被企事業(yè)單位接受就業(yè)。

更多的孤獨癥成人只能留在家中無處可去,，并且需要一位監(jiān)護(hù)人看護(hù),。這嚴(yán)重影響了家庭的發(fā)展，因殘致貧,、因殘返貧現(xiàn)象在孤獨癥家庭中尤其突出,。

1月18日，民政部,、國家衛(wèi)生健康委,、中國殘聯(lián)聯(lián)合發(fā)布精神障礙社區(qū)康復(fù)服務(wù)工作規(guī)范，明確精神障礙社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu)可設(shè)在社會福利機(jī)構(gòu),、殘疾人康復(fù)中心,、殘疾人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)、基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu),、城鄉(xiāng)社區(qū)服務(wù)機(jī)構(gòu)等,，鼓勵有條件的地區(qū)獨立建設(shè)精神障礙社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu),，并明確了各類服務(wù)機(jī)構(gòu)職責(zé)。

國家鼓勵有條件的地區(qū)獨立建設(shè)精神障礙社區(qū)康復(fù)機(jī)構(gòu),。那么具體應(yīng)該怎樣落地呢?費薇建議,，建立社區(qū)型孤獨癥康養(yǎng)中心。

建立成年孤獨癥康養(yǎng)中心,，完善殘疾人托養(yǎng)服務(wù)

費薇提出,，可以嘗試建立社區(qū)型成年孤獨癥康養(yǎng)中心，探索孤獨癥托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)良性運行機(jī)制,，倡導(dǎo)對特殊群體終身關(guān)懷,，進(jìn)一步加大殘疾人托養(yǎng)服務(wù)人才培養(yǎng)力度。

費薇認(rèn)為,，建立社區(qū)型孤獨癥康養(yǎng)中心,，可以實行政府投入、社會運行的機(jī)制,，立足社區(qū),，為大齡孤獨癥患者提供集生活養(yǎng)護(hù)、職業(yè)教育,、支持性就業(yè),、家庭養(yǎng)老等于一體的服務(wù)。

費薇設(shè)想,，社區(qū)型康養(yǎng)中心可以考慮采取集體生活模式,，參照發(fā)達(dá)國家“社區(qū)家庭”通行的做法，6個以內(nèi)孤獨癥患者生活在一個單元里,，共同安排起居,，通過相互影響和彼此照顧，建立長期穩(wěn)定的伙伴關(guān)系,，并由專業(yè)老師或社工進(jìn)行指導(dǎo)和看護(hù),。同時，充分利用當(dāng)?shù)厣鐓^(qū)資源,，將家庭和社區(qū)功能相結(jié)合,，完善生活、運動,、勞作設(shè)施,，建設(shè)工作坊、加工廠等,，傳授,、輔導(dǎo)成年孤獨癥患者從事力所能及的勞動和創(chuàng)作，如手工制作、編織,、烹飪以及小區(qū)環(huán)衛(wèi)工作等,，使病情不同的患者都能有所作為，生活充實,。

費薇強調(diào),，建設(shè)社區(qū)型康養(yǎng)中心，要加大力度扶持殘疾人特別是孤獨癥患者托養(yǎng)服務(wù)社會力量,。各地應(yīng)采取資金,、場地、稅收,、用水用電等優(yōu)惠政策措施,，引導(dǎo)和培育提供托養(yǎng)服務(wù)的社會力量發(fā)展壯大。與此同時還要有效對接殘疾人輔助性就業(yè),。鼓勵企業(yè)和社會組織在殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)中設(shè)立殘疾人輔助性就業(yè)生產(chǎn)工廠(車間)，或直接為殘疾人托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)中的殘疾人提供輔助性勞動項目,。

“從長期看,，還應(yīng)該不斷加大對殘疾人托養(yǎng)服務(wù)人才的培養(yǎng)力度，繼續(xù)實施殘疾人托養(yǎng)服務(wù)能力建設(shè)項目,?！辟M薇建議，依托中央資金補貼項目支持建立健全托養(yǎng)服務(wù)專業(yè)培訓(xùn)制度,，設(shè)立見習(xí)培訓(xùn)基地,、編制培訓(xùn)教材，持續(xù)大規(guī)模,、系統(tǒng)化開展殘疾人托養(yǎng)服務(wù)管理和服務(wù)人員專業(yè)知識培訓(xùn),，逐步擴(kuò)大專業(yè)人員隊伍規(guī)模。

關(guān)于托養(yǎng)服務(wù)人才隊伍建設(shè),，費薇提出以下兩點具體建議,。

一是實施托養(yǎng)服務(wù)工作骨干專業(yè)人才培養(yǎng)工程。加強學(xué)科專業(yè)體系建設(shè),，依托有關(guān)高?；蜓芯繖C(jī)構(gòu)制定科學(xué)的專業(yè)設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)，完善專業(yè)教學(xué)規(guī)范,。通過高級研修班等方式重點培養(yǎng)一批省級骨干型專業(yè)人才,，發(fā)揮他們在區(qū)域政策規(guī)劃研究、專業(yè)培訓(xùn),、評估督導(dǎo)等方面的作用,。

二是積極推動托養(yǎng)服務(wù)專業(yè)崗位設(shè)置。各地按照循序漸進(jìn)原則，研究制定托養(yǎng)服務(wù)工作專業(yè)崗位范圍,、數(shù)量,、比例、職責(zé)和條件,，并依法保障托養(yǎng)服務(wù)機(jī)構(gòu)中的社工,、康復(fù)、特教等專業(yè)技術(shù)人員在職業(yè)資格評定方面的同等待遇,，拓展職業(yè)發(fā)展通道,。

(來源：中國社會報2021.3.8)