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首頁(yè)本報(bào)記者 張 俊
人們稱孤獨(dú)癥兒童為“星星的孩子”，因其在社會(huì)交往中常呈現(xiàn)獨(dú)特的思維模式與行為特征,，沉浸于自己的世界,，仿若天空中閃爍的星星，給人孤獨(dú)又遙遠(yuǎn)的感覺。近年來(lái),，上海市以政策引領(lǐng),、市區(qū)街（鎮(zhèn)）聯(lián)動(dòng)、公益倡導(dǎo)等方式,，持續(xù)營(yíng)造全社會(huì)關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童的良好氛圍,。
今年4月，在世界孤獨(dú)癥日前夕,，上海市區(qū)街（鎮(zhèn)）同步發(fā)力,，引導(dǎo)社會(huì)組織、愛心企業(yè)等社會(huì)力量積極參與,，開啟了2025年度上海市孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛月系列活動(dòng),，通過安排百余場(chǎng)公益活動(dòng)，為“星星的孩子”匯聚起一片愛的海洋,。
政策引領(lǐng),，發(fā)布機(jī)構(gòu)設(shè)置和服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)
“音樂教育改變了孩子們的生活?！苯?，由上海市民政局等主辦的“啟航星光，在你的世界愛著你”——2025年度孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛主題活動(dòng)啟動(dòng)儀式上,，6位“星星的孩子”帶來(lái)的銅管五重奏震撼全場(chǎng),，他們?nèi)縼?lái)自著名指揮家曹鵬為孤獨(dú)癥兒童成立的“天使知音沙龍”管樂隊(duì)。
對(duì)于“星星的孩子”而言,，為其提供辨證施治的專業(yè)化支撐尤為關(guān)鍵,。記者了解到，上海在這方面積累了豐富的經(jīng)驗(yàn),。例如,，市兒童福利院孤獨(dú)癥兒童發(fā)展中心深耕20余年，構(gòu)建了“全生命周期”康復(fù)模式,，探索多專業(yè)協(xié)作精準(zhǔn)化支持,；市教委深研孤獨(dú)癥兒童教育，科學(xué)評(píng)估,、合理安置,、按需施教、專業(yè)支持,，環(huán)環(huán)相扣,；市婦聯(lián)“星媽港灣”項(xiàng)目采取多種模式，為孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)提供多樣服務(wù)與堅(jiān)實(shí)支撐,；市殘聯(lián)關(guān)注孤獨(dú)癥康復(fù)醫(yī)教結(jié)合,，有效推動(dòng)孤獨(dú)癥兒童多維度全面發(fā)展……
如何將上海這些年探索的工作經(jīng)驗(yàn)總結(jié)固化下來(lái),？不久前,，市民政局聯(lián)合多部門歷經(jīng)1年多的時(shí)間研制的《孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)設(shè)置和服務(wù)規(guī)范》正式發(fā)布,。
“這是全國(guó)首個(gè)針對(duì)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)建設(shè)和人員規(guī)范的地方標(biāo)準(zhǔn)，將為促進(jìn)上海孤獨(dú)癥兒童康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展提供標(biāo)準(zhǔn)指引,?！笔忻裾謨和＠幪庨L(zhǎng)張靜介紹，標(biāo)準(zhǔn)從總體要求,、機(jī)構(gòu)設(shè)置,、機(jī)構(gòu)管理、人員管理,、服務(wù)內(nèi)容,、服務(wù)流程、評(píng)估與改進(jìn)7個(gè)維度,，為促進(jìn)康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)不斷優(yōu)化服務(wù)質(zhì)量和水平提供了參考依據(jù),。該標(biāo)準(zhǔn)要求康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)分年齡段為孤獨(dú)癥兒童開展康復(fù)服務(wù)，提供家庭康復(fù)指導(dǎo),、配合學(xué)校教育,、醫(yī)療資源鏈接、社會(huì)康復(fù)融合等服務(wù),。
多方聯(lián)動(dòng),，創(chuàng)新關(guān)愛服務(wù)模式
孤獨(dú)癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，通常起源于嬰幼兒時(shí)期,，需及早干預(yù),。近年來(lái)，上海各相關(guān)部門,、各區(qū)街（鎮(zhèn)）積極聯(lián)動(dòng),，為包括孤獨(dú)癥兒童在內(nèi)的特殊兒童扎牢保護(hù)網(wǎng)。
引領(lǐng)發(fā)展,，暖心相伴,。4月初，在浦東新區(qū)孤獨(dú)癥日主題活動(dòng)上,，浦東新區(qū)民政局發(fā)布了2025年度兩個(gè)特殊兒童關(guān)愛服務(wù)項(xiàng)目——“家在浦東”流動(dòng)兒童關(guān)愛服務(wù)項(xiàng)目和“星星港灣”孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛項(xiàng)目,，為特殊兒童提供更好的服務(wù)和保障?！皟和菄?guó)家和民族的希望,，流動(dòng)兒童、孤獨(dú)癥兒童等5類特殊兒童的健康成長(zhǎng),，是關(guān)乎民生福祉的大事,?！逼謻|新區(qū)民政局局長(zhǎng)張紅說(shuō)，浦東新區(qū)將以主題活動(dòng)為契機(jī),，進(jìn)一步加強(qiáng)陣地建設(shè),，精準(zhǔn)對(duì)接慈善資源，扎實(shí)推進(jìn)關(guān)愛服務(wù)項(xiàng)目,，推動(dòng)“政府主導(dǎo)+社會(huì)協(xié)同”的關(guān)愛保障模式落地生根,、取得實(shí)效。
基層如何創(chuàng)新孤獨(dú)癥關(guān)愛服務(wù),？“首先要整合資源,，這一點(diǎn)特別重要。我們?yōu)楣陋?dú)癥兒童搭建起了全方位,、多層次的服務(wù)支持體系,。”浦東新區(qū)三林鎮(zhèn)社會(huì)事業(yè)發(fā)展辦負(fù)責(zé)人介紹,，除了積極整合“啟航星光”“星星港灣”“暖星計(jì)劃”等市區(qū)兩級(jí)的公益資源外,，三林鎮(zhèn)還對(duì)接鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為特殊兒童提供心理疏導(dǎo)和康復(fù)治療；融合1所特教幼兒園和1所小學(xué),，為特殊兒童打開希望之門,；由社區(qū)85名村（居）兒童主任組成的關(guān)愛隊(duì)伍走進(jìn)特殊兒童家中傳遞溫暖；打造“星童林”關(guān)愛賦能中心,，2024年已為20個(gè)孤獨(dú)癥家庭開展346次公益課堂,、12次家庭課堂。
記者從閔行區(qū)民政局了解到,，閔行區(qū)也格外重視整合資源,，打造了政府主導(dǎo)、社會(huì)協(xié)同,、家庭共助的孤獨(dú)癥群體援助體系,，形成了以1個(gè)區(qū)級(jí)平臺(tái)為研究指導(dǎo)及綜合幫扶中心、6個(gè)街（鎮(zhèn)）級(jí)服務(wù)平臺(tái)為特色援助分中心,、8個(gè)街（鎮(zhèn)）級(jí)“星寶屋”為孤獨(dú)癥援助工作站的綜合援助關(guān)愛體系,。在此基礎(chǔ)上，區(qū)民政局近期還推出了“MH星鏈”小程序,，將全區(qū)各街（鎮(zhèn)）的康復(fù)療愈,、職業(yè)準(zhǔn)備、融合活動(dòng)等關(guān)愛服務(wù)集中起來(lái),，推出“星鏈計(jì)劃”,，為孤獨(dú)癥兒童及其家庭搭建“一站式”服務(wù)平臺(tái)。
公益倡導(dǎo),，引導(dǎo)社會(huì)力量廣泛參與
如何引導(dǎo)多方參與,，為孤獨(dú)癥兒童及其家庭營(yíng)造良好的社會(huì)支持環(huán)境,？如今在上海，越來(lái)越多的社會(huì)力量加入關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童的隊(duì)伍中,。
點(diǎn)亮星空,，你我同行。4月初,，由徐匯區(qū)民政局,、華涇鎮(zhèn)政府聯(lián)合主辦的關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童公益倡導(dǎo)活動(dòng)精彩紛呈,。在“公益打開徒步之旅”環(huán)節(jié),，參與市民在孤獨(dú)癥知識(shí)拼圖挑戰(zhàn)中逐漸打破對(duì)孤獨(dú)癥兒童的認(rèn)知偏見；在“主題體驗(yàn)”環(huán)節(jié),，不少市民換位思考感知孤獨(dú)癥兒童的真實(shí)世界,，通過畫展看到他們對(duì)生活的熱愛；在“愛心分享”環(huán)節(jié),，志愿者講述了他們與“星星的孩子”共同成長(zhǎng)的故事,，呼吁大家為孤獨(dú)癥兒童營(yíng)造一個(gè)更包容、更溫暖的環(huán)境,。
長(zhǎng)寧區(qū)新涇鎮(zhèn)還積極鏈接愛心企業(yè)資源,，打造孤獨(dú)癥青年職業(yè)探索基地，為孤獨(dú)癥青年提供職業(yè)技能培訓(xùn)與崗位實(shí)踐機(jī)會(huì),，助力他們更好地融入社會(huì),。不久前，新涇鎮(zhèn)在一處大型商場(chǎng)以市集的形式舉辦了孤獨(dú)癥關(guān)愛主題活動(dòng),，為孤獨(dú)癥兒童及其家庭創(chuàng)造零距離的融合機(jī)會(huì),，入駐商場(chǎng)的多家商戶表示愿意通過開放實(shí)踐空間、提供帶教指導(dǎo)等方式,，為打造孤獨(dú)癥家庭友好支持網(wǎng)絡(luò)添一份力,。
“我們推出的‘點(diǎn)點(diǎn)星意’公益項(xiàng)目已經(jīng)4周年了，項(xiàng)目除了為大齡孤獨(dú)癥群體提供培訓(xùn),、見習(xí),、實(shí)習(xí)的機(jī)會(huì)外，還一直致力于打造孤獨(dú)癥就業(yè)實(shí)踐的支持聯(lián)動(dòng)網(wǎng)絡(luò),?！鄙虾ＳX群文教基金會(huì)相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，從3月下旬到4月上旬,，他們已先后與多家基金會(huì)合作,，在寫字樓、展覽館等地為孤獨(dú)癥群體設(shè)立流動(dòng)“夸夸”展板,，鼓勵(lì)“點(diǎn)點(diǎn)星意”孤獨(dú)癥學(xué)員融入社會(huì)與市民互動(dòng),，并引導(dǎo)熱心市民寫下對(duì)孤獨(dú)癥群體的鼓勵(lì)與祝福,。今后，還將為愛心企業(yè)負(fù)責(zé)人,、公益行業(yè)從業(yè)者和殘障伙伴們搭建無(wú)障礙融合就業(yè)環(huán)境的交流溝通平臺(tái),，通過公益工作坊的形式，進(jìn)一步促進(jìn)孤獨(dú)癥群體的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)建設(shè),。
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