無(wú)障礙瀏覽
首頁(yè)周朝博 陳煜斌
青少年是國(guó)家的未來(lái)、民族的希望,。但近年來(lái),，許多重疾病的年輕化趨勢(shì)明顯，高昂的治療費(fèi)用及病床前的陪護(hù)照料給患者家庭帶來(lái)經(jīng)濟(jì)和精神上的雙重壓力,，一些農(nóng)村家庭特別是脫貧鞏固期家庭,，因孩子重病致貧、返貧的風(fēng)險(xiǎn)明顯提高,。
為助力這一社會(huì)問(wèn)題的解決,，浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)通過(guò)建立“政府主導(dǎo)+共青團(tuán)動(dòng)員+社會(huì)參與+家庭自救”的困境重疾青少年醫(yī)療救助體系，為更好地推進(jìn)青少年醫(yī)療救助積累經(jīng)驗(yàn),、探索路徑,。
幫扶困境重疾青少年的實(shí)踐與探索
浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)本著“以人為本、有效救助”的公益理念,，探索出了定點(diǎn)醫(yī)院救助,、屬地報(bào)銷(xiāo)補(bǔ)助、個(gè)案眾籌幫扶等多維度救助幫扶模式,。
（一）向陽(yáng)花少兒助醫(yī)基金創(chuàng)設(shè)定點(diǎn)醫(yī)院救助模式
浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)設(shè)立了向陽(yáng)花少兒助醫(yī)基金,，通過(guò)聯(lián)合定點(diǎn)醫(yī)院，為全國(guó)范圍內(nèi)0—18周歲困境青少年提供醫(yī)療救助，救助金額最高為10萬(wàn)元,。救助資金通過(guò)定點(diǎn)合作醫(yī)院直接抵扣患兒醫(yī)保,、商業(yè)保險(xiǎn)后需個(gè)人承擔(dān)的費(fèi)用，確保專(zhuān)款專(zhuān)用,。該基金現(xiàn)已救助全國(guó)重疾青少年4481人,，資助8610余萬(wàn)元，先后獲得“社會(huì)工作服務(wù)示范項(xiàng)目”“2020年中國(guó)社會(huì)組織扶貧案例50佳”“浙江慈善獎(jiǎng)”等榮譽(yù),。
（二）“小鹿燈—浙里兒童健康守護(hù)計(jì)劃”突出主動(dòng)救助
浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)發(fā)起的“小鹿燈—浙里兒童健康守護(hù)計(jì)劃”探索“共青團(tuán)統(tǒng)籌協(xié)調(diào),、醫(yī)保部門(mén)提供信息、社會(huì)組織精準(zhǔn)幫扶”的青少年醫(yī)療救助新模式,，為浙江山區(qū)26個(gè)縣罹患后天疾病的18周歲以下兒童提供最高5萬(wàn)元的醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助,。該項(xiàng)目利用醫(yī)保大數(shù)據(jù)篩選低保低邊家庭青少年就醫(yī)信息，在交通,、住宿方面給予患兒最高1300元的補(bǔ)助,。該項(xiàng)目現(xiàn)已救助重疾青少年297人，資助708余萬(wàn)元,。
（三）“親青籌”個(gè)案救助服務(wù)模式解決青少年實(shí)際需求
2016年,，浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)在全國(guó)共青團(tuán)系統(tǒng)中率先搭建“親青籌”互聯(lián)網(wǎng)眾籌平臺(tái)，為共青團(tuán)服務(wù)困難青少年,、引領(lǐng)青年投身公益慈善提供了規(guī)范透明的平臺(tái),。目前，“親青籌”互聯(lián)網(wǎng)眾籌平臺(tái)上線了2222個(gè)眾籌項(xiàng)目,，其中醫(yī)療救助類(lèi)項(xiàng)目有428個(gè),，占總項(xiàng)目的19.26%。與向陽(yáng)花少兒助醫(yī)基金,、“小鹿燈—浙里兒童健康守護(hù)計(jì)劃”等相比,，“親青籌”互聯(lián)網(wǎng)眾籌平臺(tái)開(kāi)展的個(gè)案幫扶具有救助金額靈活、覆蓋范圍廣泛等特點(diǎn),。
困境重疾青少年幫扶工作面臨的困境
當(dāng)面臨資源籌措,、專(zhuān)業(yè)能力等局限時(shí)，公益慈善組織在項(xiàng)目設(shè)計(jì),、實(shí)際成效等方面往往難以做到盡善盡美,，困境重疾青少年幫扶工作也面臨同樣的問(wèn)題。
（一）在實(shí)施“精度”方面：精準(zhǔn)救助實(shí)施工作存在信息壁壘
14周歲以下青少年個(gè)人信息屬敏感信息,，加之現(xiàn)階段困境重疾兒童信息共享機(jī)制尚未完善,，因此困境重疾青少年公益項(xiàng)目大多只能通過(guò)入校宣講、公益廣告,、微信推文等形式進(jìn)行宣傳,，存在宣傳覆蓋面窄,、宣傳效率低等缺點(diǎn)。相關(guān)問(wèn)卷調(diào)查顯示,，42%的患兒家長(zhǎng)通過(guò)團(tuán)組織主動(dòng)宣傳獲取救助信息,，20%的患兒家長(zhǎng)經(jīng)由老師或醫(yī)生推介告知，38%的患兒家長(zhǎng)則是通過(guò)病友圈和他人介紹等途徑了解此類(lèi)項(xiàng)目信息,。
（二）在資助“廣度”方面：醫(yī)保范圍外的治療缺乏有效救助
絕大多數(shù)公益性醫(yī)療救助項(xiàng)目都以醫(yī)保范圍作為補(bǔ)助依據(jù),。事實(shí)上，白血病和器官移植類(lèi)患兒家庭在公立醫(yī)院以外購(gòu)買(mǎi)的藥物,、基因檢測(cè)等方面的花費(fèi),，往往高于在醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)后的自付費(fèi)用，且外購(gòu)藥物和基因檢測(cè)費(fèi)用會(huì)伴隨治療周期長(zhǎng)達(dá)2至3年,。一份走訪和問(wèn)卷調(diào)查130例白血病患兒的調(diào)研結(jié)果顯示：5戶(hù)家庭的外購(gòu)藥物,、基因檢測(cè)等費(fèi)用在5萬(wàn)元以?xún)?nèi)，47戶(hù)家庭在5萬(wàn)元至10萬(wàn)元之間,，64戶(hù)家庭在10萬(wàn)元至20萬(wàn)元之間,，14戶(hù)家庭在20萬(wàn)元以上。這顯示醫(yī)保范圍外合理的,、必需的治療費(fèi)用更需要獲得資助,。
（三）在救助“長(zhǎng)度”方面：救助資金的可持續(xù)籌集存在瓶頸
近年來(lái)，由于經(jīng)濟(jì)下行壓力加大,，許多慈善組織籌款額明顯下降,，公眾對(duì)救窮救急類(lèi)公益慈善項(xiàng)目的參與度逐漸減弱，互聯(lián)網(wǎng)籌款手段也顯疲態(tài),。與此同時(shí),，公益慈善組織的項(xiàng)目同質(zhì)化競(jìng)爭(zhēng)日益嚴(yán)重，特別是一些不規(guī)范,、不透明的助醫(yī)類(lèi)公益項(xiàng)目，擠占了原本就趨于緊張的眾籌資源,，也引發(fā)了輿論關(guān)注,。
（四）在運(yùn)行“深度”方面：心理關(guān)懷與后續(xù)經(jīng)濟(jì)幫扶有待加強(qiáng)
當(dāng)前困境重疾青少年醫(yī)療救助主要集中于醫(yī)療費(fèi)用支持方面，對(duì)患兒心理健康,、家長(zhǎng)壓力疏導(dǎo)等方面缺少關(guān)注,。其實(shí)，這方面的需求度也非常高,。例如,，接受異體移植的患兒，將伴隨長(zhǎng)期的移植排斥反應(yīng),，需要承受許多常人無(wú)法想象的皮膚病,、口腔潰瘍、脆骨病等病痛，給患兒和家長(zhǎng)帶來(lái)沉重的心理負(fù)擔(dān),。相關(guān)調(diào)查顯示,，移植類(lèi)患兒中約50%的患兒愈后無(wú)法正常上學(xué)，家長(zhǎng)普遍存在焦慮,、痛苦等情緒,，渴望得到身心關(guān)懷、壓力疏導(dǎo),、經(jīng)濟(jì)幫扶等后續(xù)援助,。
構(gòu)建困境重疾青少年精準(zhǔn)幫扶體系的途徑
公益慈善組織在青少年醫(yī)療救助工作中存在的困難與不足，需要政府,、社會(huì)各界和專(zhuān)業(yè)機(jī)構(gòu)有針對(duì)性地加以研究解決,。
（一）清障搭臺(tái)，在精準(zhǔn)匹配救助信息中加強(qiáng)主動(dòng)救助
當(dāng)前,，健全完善社會(huì)救助主動(dòng)發(fā)現(xiàn)工作機(jī)制顯得尤為重要,。一是推動(dòng)青少年醫(yī)療救助信息互聯(lián)互通。打通相關(guān)部門(mén)信息數(shù)據(jù)壁壘,，實(shí)現(xiàn)醫(yī)療負(fù)擔(dān)一站式采集,、救助需求一鍵式推送、救助信息全鏈路流轉(zhuǎn),、救助成效全過(guò)程監(jiān)測(cè),，避免重復(fù)救助或簡(jiǎn)單幫扶。二是加大基層推報(bào)力度,。通過(guò)醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)窗口,、鎮(zhèn)街便民服務(wù)中心、村社宣傳告示欄等政務(wù)媒介,，張貼救助項(xiàng)目宣傳海報(bào),；社會(huì)組織進(jìn)村社、進(jìn)校園開(kāi)展宣講,，主動(dòng)排摸大病困境青少年信息,。三是健全醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作機(jī)制。針對(duì)專(zhuān)業(yè)綜合性?xún)和t(yī)院等龍頭醫(yī)院患兒集聚的情況,，加強(qiáng)與醫(yī)院協(xié)調(diào)溝通,，及時(shí)引流救助需求。
（二）縱橫分布,，積極探索醫(yī)保范圍外的資助模式
家境困難的青少年遇到大病,、重病時(shí)，即便有基本醫(yī)療保險(xiǎn),，個(gè)人自付部分金額依舊較大,。一是要積極助推醫(yī)保擴(kuò)大覆蓋范圍,。加強(qiáng)政策倡導(dǎo)，呼吁醫(yī)保部門(mén)結(jié)合實(shí)際逐步擴(kuò)大醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍和比例,，推動(dòng)白血病,、移植類(lèi)重疾治療中臨床必需、費(fèi)用昂貴的基因檢測(cè)項(xiàng)目和醫(yī)用耗材納入醫(yī)保支付范圍,。二是努力探索公益救助新模式,。深入研究、廣泛論證外購(gòu)藥物必要性審查機(jī)制,，積極爭(zhēng)取社會(huì)各界的支持,，對(duì)重疾治療過(guò)程中產(chǎn)生頻次較高、費(fèi)用昂貴且不在醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍內(nèi)的檢測(cè)費(fèi)用,、外購(gòu)藥物,，予以一定方式補(bǔ)助。三是有效發(fā)揮群團(tuán)組織合力,。推動(dòng)民政部門(mén)建立大數(shù)據(jù)實(shí)時(shí)交換,、及時(shí)共享的工作機(jī)制，同步工會(huì),、共青團(tuán),、婦聯(lián)、殘聯(lián)等群團(tuán)組織救助成果,，確保每一筆醫(yī)療救助資金幫助到真正有需要的人員,。
（三）育才筑才，建立健全可持續(xù)的志愿服務(wù)機(jī)制
志愿服務(wù)在醫(yī)療救治,、政策宣導(dǎo),、跟蹤服務(wù)等方面起著重要的作用。一是推動(dòng)常態(tài)化義診服務(wù),。支持公益慈善組織主動(dòng)對(duì)接省市醫(yī)院,、醫(yī)學(xué)院校和研究機(jī)構(gòu)，開(kāi)展健康講座,、公益義診等志愿服務(wù)活動(dòng),，推動(dòng)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源向基層下沉。二是加強(qiáng)志愿者宣導(dǎo)和服務(wù),。加強(qiáng)優(yōu)秀社會(huì)組織的團(tuán)結(jié)凝聚和培育孵化，不斷鞏固擴(kuò)大醫(yī)療志愿者隊(duì)伍,，提升志愿者引導(dǎo)和服務(wù)力度,，積極向患兒及家長(zhǎng)宣傳黨和國(guó)家的醫(yī)保政策。三是注重延長(zhǎng)資助鏈條,。做好精準(zhǔn)幫扶后半篇文章,，摸清個(gè)體需求,，及時(shí)鏈接公益慈善資源，為重疾青少年提供心理引導(dǎo),、社會(huì)融入等有針對(duì)性的情感支持,。
（四）整合資源，通過(guò)社會(huì)倡導(dǎo)營(yíng)造良好公益生態(tài)
穩(wěn)定且可持續(xù)的公益資源保障,，是公益組織開(kāi)展醫(yī)療救助的有效支撐,。一是引導(dǎo)青少年養(yǎng)成健康的生活方式。利用開(kāi)學(xué)一堂課,、主題團(tuán)（隊(duì)）日活動(dòng)等方式,，幫助青少年養(yǎng)成健康文明的生活方式，有效預(yù)防交通傷害,、暴力傷害,、溺水等危險(xiǎn)。二是營(yíng)造良好的青少年助醫(yī)籌資環(huán)境,。加強(qiáng)慈善資金募集和規(guī)范管理,，引導(dǎo)和督促慈善組織用專(zhuān)業(yè)化服務(wù)、高效益實(shí)施吸引社會(huì)各界加大對(duì)青少年醫(yī)療救助的支持力度,。三是引導(dǎo)和動(dòng)員更多的愛(ài)心人士參與,。更加廣泛地凝聚社會(huì)力量，有效鏈接社會(huì)資源,，讓更多青少年感受到來(lái)自黨和政府以及社會(huì)各界的關(guān)愛(ài),。
（作者周朝博系浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)理事長(zhǎng)、陳煜斌系浙江省青少年發(fā)展基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)）
京公網(wǎng)安備11040102700079號(hào)