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本報記者 儲慧靜
重癥病患生命的最后時光，應(yīng)如何度過,？是繼續(xù)過度醫(yī)療，還是選擇安寧療護從而平靜地走到生命終點,？為了幫助重癥臨終患者家庭免于孤獨與痛苦，2022年,，首屆福壽園公益節(jié)上,，宣布“家庭病末安寧計劃”上線騰訊公益平臺進行公開募捐,，用安寧療護的專業(yè)手段體現(xiàn)對臨終患者家庭的生命關(guān)懷,，并配合發(fā)起“一塊走”微信捐步數(shù)得配捐活動，讓更多人關(guān)注和參與這一公益項目,。
該項目由上海福壽園公益發(fā)展基金會（以下簡稱基金會）與上海安療健康服務(wù)中心（以下簡稱服務(wù)中心）聯(lián)合發(fā)起執(zhí)行,。上線一年多來，已經(jīng)幫助10個患者家庭,，介入服務(wù)480人次,，服務(wù)時長超過1000小時。
■ 對全生命周期的人文關(guān)懷
什么樣的群體可以作為殯葬行業(yè)公益項目關(guān)注和服務(wù)的對象,？除了為相關(guān)逝者的殯葬服務(wù)提供惠民公益支持,，殯葬行業(yè)內(nèi)的公益項目還能做些什么？作為一名社工師和心理咨詢師,，基金會志愿服務(wù)部總監(jiān)孔澤士注意到一個特殊群體——重癥臨終病患,。他們通常失去了醫(yī)療救治的意義,，且生存周期短暫，隨時面臨著死亡的考驗,。如何陪伴他們減少痛苦,，提高臨終生命質(zhì)量，學會直面死亡,，平和安詳?shù)刈叩缴K點,，既體現(xiàn)了對全生命周期的尊重和關(guān)懷，又是探索行業(yè)服務(wù)前置的具體實踐,。
經(jīng)過對市場需求的調(diào)研分析,，2019年，基金會通過設(shè)立專項基金組建臨床安寧關(guān)懷全職團隊（上海）,，針對醫(yī)療體系難以滿足臨終患者精神撫慰的需求,，提出與社區(qū)共建“家庭共照安寧計劃”，“家庭病末安寧計劃”則是在此基礎(chǔ)上,，配合上線騰訊公益平臺的公開募捐項目,。這支快速成長的團隊由專職社工、心理咨詢師,、生命關(guān)懷師,、志愿者等成員組成，成為這一公益項目得以有效推進的中堅力量,。
“我們始終相信疾病不僅僅是單一的器質(zhì)病變,，更包含著情感問題、關(guān)系問題以及希望與意義的問題,，看見患者生理病痛之余,，更要理解患者家庭在心理精神層面承受的負擔與痛苦，這是我們?nèi)抗ぷ鞯那疤??！笨诐墒勘硎荆瑘F隊的服務(wù)主要體現(xiàn)在陪伴支持,、精神撫慰和心理療愈上,。
■ 陪伴療愈，以生命影響生命
從承接相關(guān)個案開始,，每位生命關(guān)懷師以高度的責任感有計劃高頻次地開展關(guān)懷服務(wù),。有時是推心置腹的交談，有時是指導(dǎo)生命歷程的回顧書寫,，有時是滿足病患的一個小小心愿……直到病患去世或者出院,，從始至終陪伴服務(wù)病患生命的最后時光。在此過程中，他們針對病患的不同情況,，選擇不同的專業(yè)方法幫助病患正確直面死亡,、減少負面情緒、釋放精神壓力,、緩和人際關(guān)系等,。
服務(wù)中心負責人黃偉青對一位高知青年男病患的個案印象頗深。從接手個案開始到結(jié)束,，歷時3個月,，服務(wù)40次，黃偉青經(jīng)歷了病患從疏離到接納再到依賴的變化過程,。第一次會面,，病患并不愿主動過多交流，黃偉青從各方了解總結(jié)了其幾方面問題,，主要包括對死亡的排斥,、情緒憤怒、心理壓力大和對親屬負疚感重,，并制訂了服務(wù)方案的重點：釋放壓力,，引導(dǎo)直面死亡和緩和與親屬的關(guān)系。第二次見面,，黃偉青從為病患朗讀其喜歡的書籍入手,，逐漸與其建立親近關(guān)系，服務(wù)結(jié)束后,，病患主動提出增加服務(wù)次數(shù),，每周三次陪伴他聊人生、聊哲學,、聊對世界的看法,，逐步贏得了信任。在此過程中,，病患把病痛的折磨和對現(xiàn)實的無奈都發(fā)泄在了母親身上,，與母親的關(guān)系越來越緊張。黃偉青一面與其母親溝通,，解釋他脾氣暴躁的原因,，希望多給予理解和忍耐；一面適當用病患喜歡的精油和音樂舒緩心情,、改善睡眠。直到病患進入彌留之際,，黃偉青與親屬一起陪伴在病患身邊,，并指導(dǎo)親屬在醫(yī)生宣布其死亡后的“黃金7分鐘”內(nèi)，堅持用愛的語言與逝者道別。
孔澤士在為一位年輕重癥姑娘線上服務(wù)的過程中,，發(fā)現(xiàn)她有很強的求生欲,，但面對死亡心存畏懼，陷入焦慮情緒,?？诐墒窟\用所在團隊設(shè)計的《生命手杖書》筆記簿，引導(dǎo)病患對自身生命重要議題進行練習與書寫,，達到自我療愈的目的,。其中，“幸福練習計劃”板塊,，幫助病患轉(zhuǎn)變負面情緒,，努力發(fā)現(xiàn)生活里的“小確幸”；而“善終30問”則是幫助病患不知如何向父母開口的情況下,，記錄身后事的真實意愿,。這位年輕姑娘從一開始不愿露臉視頻交流，到如今每周保持1個多小時視頻通話時間,，對惡化的病情主動告知,，有時用輕松的語氣調(diào)侃打趣，心態(tài)悄然發(fā)生著轉(zhuǎn)變,，心理恐懼減少許多,。
安寧療護的過程也是生命與生命相互影響的過程。已經(jīng)退休的鄭如蕓,，今年3月正式加入臨床安寧關(guān)懷全職團隊,，成為一名專職哀傷咨詢師。她沒想到自己在給予病患精神支持和心理療愈的同時,，也能收獲對生命的積極感悟,。第一次見到中年病患老高，鄭如蕓發(fā)現(xiàn)他的精神狀態(tài)良好,，樂觀積極,。“我不想做搶救,，就是沖著安寧療護來住的病房,。”他直言不諱地談?wù)撟约旱牟∏?，稱自己是“被困在籠子里的老虎”,，言語里有對現(xiàn)狀的不甘心和對家人的愧疚和不舍。6月1日前夕,，老高的病情急轉(zhuǎn)直下,，兒童節(jié)當天鄭如蕓帶著準備好的禮物來看他,，他們開心地回憶童年時光，老高稱自己堅持到現(xiàn)在,，“已經(jīng)完成了偉大的事業(yè)”,。第二天，老高離世,。鄭如蕓為老高撰寫的生命故事《虎雖困,，威猶在》還未裝訂成冊，便成為了永遠的遺憾,，而老高豁達樂觀的人生態(tài)度成為了鄭如蕓前進路上的一份力量,。
■ 探索專業(yè)化發(fā)展道路
專職從事安寧療護服務(wù)要求與普通兼職志愿者或社工有什么不同之處？因為開展服務(wù)的頻次較高,，通常固定為一周多次,，普通兼職志愿者或社工難以達到服務(wù)時長相關(guān)要求。此外,，安寧療護項目需要扎實的理論素養(yǎng),，并且熟悉病床環(huán)境，具備適宜與病患,、老年人等群體溝通的話術(shù)技巧等,，更需要自身對死亡有正向通透的理解，具備良好的心理承受能力,，以防在實際服務(wù)過程中,，造成難以化解的心理負擔。團隊專職成員表示,，不少具有良好理論素養(yǎng),、初出茅廬的大學生本以為能勝任服務(wù)全程，卻在相關(guān)實踐活動中,，暴露出經(jīng)驗不足,、心理承受能力不強等問題，需要接受心理干預(yù)輔導(dǎo),。
為了體現(xiàn)專業(yè)化服務(wù)能力,，福壽園與服務(wù)中心相關(guān)團隊開發(fā)了一套“以家庭為中心”的安寧管理服務(wù)標準，制定《家庭安寧管理服務(wù)個案管理檔案》《家庭安寧管理服務(wù)指南手冊V1.0》等管理文檔,，發(fā)布《家庭安寧共照計劃(FFEOLC)白皮書》,；培育了一支具有臨床經(jīng)驗的臨床安寧關(guān)懷團隊，人員構(gòu)成有全科醫(yī)生,、護士,、社會工作師、心理咨詢師,、生命關(guān)懷師,、生命禮儀師,、殯葬師,；試點開展系列生命安寧品牌活動,，包括安寧案例討論沙龍、哀傷團體工作坊,、臨床安寧志愿者培訓等,，累計參與200余人次，孵化了一支安寧互助志愿社群,；與浦東新區(qū)公利醫(yī)院,、滬東醫(yī)院、金楊社區(qū)衛(wèi)生醫(yī)院,、浦興社區(qū)衛(wèi)生醫(yī)院等醫(yī)療機構(gòu)開展共建,，與上海大學社會工作系達成安寧社工實踐基地合作，為安寧團隊提供專業(yè)化培訓及督導(dǎo)支持,；探索與地區(qū)性醫(yī)療照護機構(gòu),、社會服務(wù)組織等進行安寧服務(wù)共建、資源共享,、患者轉(zhuǎn)介共照等,，打造“社區(qū)共照網(wǎng)格”雛形……
黃偉青直言，目前安寧療護服務(wù)還面臨著資金,、制度,、學科支持等方面的困難。由于人們對安寧療護的了解和認識還不夠深入,，很難為安寧療護相關(guān)服務(wù)埋單,，社區(qū)內(nèi)推廣基本靠公益組織的推進。安寧療護起源于國外,，由于文化背景的差異,，難以完全照搬照抄，未來,，團隊也將在安寧照護的實操課件制作,、相關(guān)基地孵化上持續(xù)探索具有中國特色的發(fā)展之路。
9月9日,，在遼寧觀陵山藝術(shù)園林舉辦的第二屆福壽園公益節(jié)上,，繼續(xù)發(fā)布推進“家庭病末安寧計劃”公益項目，各地陵園“靜默行走”微信捐步數(shù)活動如火如荼進行中,，不僅助力增加該項目公益配捐額度,，而且讓更多人關(guān)注重癥病末病患群體，重新理解和審視生命質(zhì)量,、感悟精神關(guān)懷的價值,。在這支臨床安寧關(guān)懷專職團隊看來,，一場撫慰人心的公益之旅才剛剛開始，道阻且長,，行則將至……
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