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“瓷娃娃”“蝴蝶寶貝”“月亮的孩子”……這些看似可愛的名字背后，卻是罕見病患者難以言說的痛苦和家庭大額的支出,。

為了幫助罕見病患者及其家庭擺脫困境,，越來越多的社會組織,、愛心企業(yè)等社會力量紛紛行動起來，積極開展多種形式的合作,，探索罕見病患者救助長效機(jī)制,。

多位全國人大代表、政協(xié)委員認(rèn)為,，社會公眾對罕見病患者關(guān)注的力度還應(yīng)該進(jìn)一步加大,，“罕見”應(yīng)該被看見。

全國政協(xié)委員,、廣西壯族自治區(qū)南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護(hù)士長杜麗群呼吁,，社會各界應(yīng)更多關(guān)注與重視罕見病，不放棄任何一個罕見病患者,。

迫切需要得到社會各界更多關(guān)愛

“我現(xiàn)在穿衣,、吃飯都需要別人照顧，日常要換敷料,、包扎傷口,，嚴(yán)重時還要輸血和營養(yǎng)液?！?/p>

來自陜西省榆林市的新如（化名）,，今年21歲，生來皮膚就如同蝴蝶翅膀一樣脆弱,，受到輕微外傷或摩擦后就會出現(xiàn)破損和水皰,，這種罕見病患者被稱為“蝴蝶寶貝”，他們離不開家人的長期照看,。

幸運(yùn)的是,，目前新如已經(jīng)得到中國紅十字基金會徐榮祥基金“關(guān)愛蝴蝶寶貝計劃”公益項(xiàng)目的資助，減輕了家庭負(fù)擔(dān),。

據(jù)悉,，2019年7月，在全國人大常委會副委員長,、中國紅十字會會長陳竺的倡導(dǎo)和支持下,，中國紅十字基金會啟動“罕見病關(guān)愛行動”，從人道救助,、醫(yī)師培訓(xùn),、平臺搭建等方面推進(jìn)罕見病救助工作。

截至2021年年底,，“罕見病關(guān)愛行動”已累計救助超過900名罕見病患者,、培訓(xùn)罕見病醫(yī)師數(shù)百名，患者教育及科普受益人次超過4萬人次,。

“罕見病并不罕見,，由于我國人口基數(shù)大，罕見病在我國有較大的群體,。在7000多種罕見病中,，可治療的不到10%，更多的罕見病患者需‘與病共生’,，給患者及其家庭帶來極大的困擾,。例如‘瓷娃娃’需要通過康復(fù)，恢復(fù)肢體運(yùn)動能力,；漸凍人在失去自理能力后,，需要24小時護(hù)理,。”全國人大代表,、中華思源工程扶貧基金會副理事長兼秘書長,、中國慈善聯(lián)合會副會長李曉林告訴記者，對于罕見病患者及其家庭群體,，需要全社會予以高度重視,，這樣，在創(chuàng)造美好生活,、實(shí)現(xiàn)健康中國的路上,，才能一個都不落下。

迫切需要完善多元合作救助體系

診斷率低,、缺乏有效治療手段,、藥費(fèi)貴等一系列難題，深深困擾著罕見病患者及其家庭,。

全國人大代表,、山西醫(yī)科大學(xué)血液病學(xué)研究所所長楊林花建議，動員企業(yè)或各類經(jīng)濟(jì)實(shí)體定向捐贈,，建立省級罕見病慈善專項(xiàng)醫(yī)療救助基金,。同時，在實(shí)踐過程中要嚴(yán)格遵守慈善法有關(guān)規(guī)定,，合法整合慈善資源,。

杜麗群則建議，完善針對罕見病的多層次醫(yī)療保障體系,，整合運(yùn)用醫(yī)療保險,、醫(yī)療救助、商業(yè)保險,、慈善等有效資源,，切實(shí)減輕罕見病患者負(fù)擔(dān)，改善罕見病患者的生活質(zhì)量,。

水滴公司運(yùn)營的“淄博齊惠?！庇?021年9月上線，通過“水滴籌+專項(xiàng)公益基金+聯(lián)合藥企保障罕見病患者用藥”對罕見病群體進(jìn)行救助,。據(jù)水滴公司黨委書記,、水滴籌和醫(yī)療事業(yè)群總經(jīng)理胡堯介紹，“下一步,，水滴公司將依托大病籌款平臺,，在更大范圍內(nèi)對罕見病患者群體提供多元支持。”

“中華思源工程扶貧基金會倡導(dǎo)和聯(lián)合愛心企業(yè),、愛心人士參與罕見病患者的救助幫扶工作,。”李曉林表示,，慈善組織既可引導(dǎo)資金資源向罕見病群體傾斜,，又可扶持更多的專業(yè)服務(wù)機(jī)構(gòu)和社會組織，讓專業(yè)的人來做專業(yè)的事,。此外，慈善組織應(yīng)加強(qiáng)深化罕見病群體課題研究工作,，發(fā)揮專家學(xué)者的力量,，以翔實(shí)的數(shù)據(jù)、真實(shí)的案例,，為國家提供決策參考,，為愛心力量參與提供思路。

迫切需要加強(qiáng)科技向善救助力量

2021年,，國務(wù)院辦公廳印發(fā)的《關(guān)于健全重特大疾病醫(yī)療保險和救助制度的意見》提出,，鼓勵慈善組織和其他社會組織設(shè)立大病救助項(xiàng)目，發(fā)揮補(bǔ)充救助作用,。促進(jìn)互聯(lián)網(wǎng)公開募捐信息平臺發(fā)展和平臺間慈善資源共享,，規(guī)范互聯(lián)網(wǎng)個人大病求助平臺信息發(fā)布，推行陽光救助,。

通過信息平臺凝聚科技向善力量,，輕松集團(tuán)聯(lián)合創(chuàng)始人、“中華慈善獎”慈善楷模于亮深有感觸,。輕松集團(tuán)通過輕松籌長期積累的平臺資源,，為罕見病治療與研究提供技術(shù)、資金與推廣等方面的支持,。同時,，推動指尖公益和全民公益的發(fā)展，撬動更多的社會資源向罕見病群體傾斜,。

基于此,，全國人大代表、安徽省農(nóng)業(yè)科學(xué)院副院長趙皖平建議,，規(guī)范互聯(lián)網(wǎng)個人大病求助平臺信息發(fā)布,，明確政府對服務(wù)平臺的監(jiān)管職責(zé)，規(guī)定具體的監(jiān)管內(nèi)容及權(quán)限,。同時,，加強(qiáng)平臺自律管理，在服務(wù)平臺的技術(shù)、安全,、運(yùn)維等方面建立相應(yīng)的標(biāo)準(zhǔn),，指引行業(yè)合規(guī)發(fā)展。

“慈善組織應(yīng)加強(qiáng)科技向善的救助力量,，將科技應(yīng)用于知識普及,、身心陪伴、線上教育,、遠(yuǎn)程醫(yī)療,、看護(hù)培訓(xùn)等，為罕見病患者提供多方面幫扶,。比如針對因罕見病無法上學(xué)的患者,，可以開設(shè)線上教學(xué)、陪伴式教育,?！崩顣粤终f。