本報記者 張 俊
人們稱孤獨癥兒童為“星星的孩子”,，因其在社會交往中常呈現(xiàn)獨特的思維模式與行為特征,，沉浸于自己的世界，仿若天空中閃爍的星星,，給人孤獨又遙遠的感覺,。近年來，上海市以政策引領(lǐng),、市區(qū)街（鎮(zhèn)）聯(lián)動,、公益倡導(dǎo)等方式，持續(xù)營造全社會關(guān)愛孤獨癥兒童的良好氛圍。
今年4月,，在世界孤獨癥日前夕,，上海市區(qū)街（鎮(zhèn)）同步發(fā)力，引導(dǎo)社會組織,、愛心企業(yè)等社會力量積極參與,，開啟了2025年度上海市孤獨癥兒童關(guān)愛月系列活動，通過安排百余場公益活動,，為“星星的孩子”匯聚起一片愛的海洋,。
政策引領(lǐng)，發(fā)布機構(gòu)設(shè)置和服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)
“音樂教育改變了孩子們的生活,?！苯眨缮虾Ｊ忻裾值戎鬓k的“啟航星光,，在你的世界愛著你”——2025年度孤獨癥兒童關(guān)愛主題活動啟動儀式上,，6位“星星的孩子”帶來的銅管五重奏震撼全場，他們?nèi)縼碜灾笓]家曹鵬為孤獨癥兒童成立的“天使知音沙龍”管樂隊,。
對于“星星的孩子”而言,，為其提供辨證施治的專業(yè)化支撐尤為關(guān)鍵。記者了解到,，上海在這方面積累了豐富的經(jīng)驗,。例如，市兒童福利院孤獨癥兒童發(fā)展中心深耕20余年,，構(gòu)建了“全生命周期”康復(fù)模式，探索多專業(yè)協(xié)作精準(zhǔn)化支持,；市教委深研孤獨癥兒童教育,，科學(xué)評估、合理安置,、按需施教,、專業(yè)支持，環(huán)環(huán)相扣,；市婦聯(lián)“星媽港灣”項目采取多種模式,，為孤獨癥兒童家長提供多樣服務(wù)與堅實支撐；市殘聯(lián)關(guān)注孤獨癥康復(fù)醫(yī)教結(jié)合,，有效推動孤獨癥兒童多維度全面發(fā)展……
如何將上海這些年探索的工作經(jīng)驗總結(jié)固化下來,？不久前，市民政局聯(lián)合多部門歷經(jīng)1年多的時間研制的《孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)機構(gòu)設(shè)置和服務(wù)規(guī)范》正式發(fā)布,。
“這是全國首個針對孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)機構(gòu)建設(shè)和人員規(guī)范的地方標(biāo)準(zhǔn),，將為促進上海孤獨癥兒童康復(fù)服務(wù)機構(gòu)高質(zhì)量發(fā)展提供標(biāo)準(zhǔn)指引。”市民政局兒童福利處處長張靜介紹,，標(biāo)準(zhǔn)從總體要求,、機構(gòu)設(shè)置、機構(gòu)管理,、人員管理,、服務(wù)內(nèi)容、服務(wù)流程,、評估與改進7個維度,，為促進康復(fù)服務(wù)機構(gòu)不斷優(yōu)化服務(wù)質(zhì)量和水平提供了參考依據(jù)。該標(biāo)準(zhǔn)要求康復(fù)服務(wù)機構(gòu)分年齡段為孤獨癥兒童開展康復(fù)服務(wù),，提供家庭康復(fù)指導(dǎo),、配合學(xué)校教育、醫(yī)療資源鏈接,、社會康復(fù)融合等服務(wù),。
多方聯(lián)動，創(chuàng)新關(guān)愛服務(wù)模式
孤獨癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙,，通常起源于嬰幼兒時期,，需及早干預(yù)。近年來,，上海各相關(guān)部門,、各區(qū)街（鎮(zhèn)）積極聯(lián)動，為包括孤獨癥兒童在內(nèi)的特殊兒童扎牢保護網(wǎng),。
引領(lǐng)發(fā)展,，暖心相伴。4月初,，在浦東新區(qū)孤獨癥日主題活動上,，浦東新區(qū)民政局發(fā)布了2025年度兩個特殊兒童關(guān)愛服務(wù)項目——“家在浦東”流動兒童關(guān)愛服務(wù)項目和“星星港灣”孤獨癥兒童關(guān)愛項目，為特殊兒童提供更好的服務(wù)和保障,?！皟和菄液兔褡宓南Ｍ鲃觾和?、孤獨癥兒童等5類特殊兒童的健康成長,，是關(guān)乎民生福祉的大事?！逼謻|新區(qū)民政局局長張紅說,，浦東新區(qū)將以主題活動為契機，進一步加強陣地建設(shè),，精準(zhǔn)對接慈善資源,，扎實推進關(guān)愛服務(wù)項目,，推動“政府主導(dǎo)+社會協(xié)同”的關(guān)愛保障模式落地生根、取得實效,。
基層如何創(chuàng)新孤獨癥關(guān)愛服務(wù),？“首先要整合資源，這一點特別重要,。我們?yōu)楣陋毎Y兒童搭建起了全方位,、多層次的服務(wù)支持體系?！逼謻|新區(qū)三林鎮(zhèn)社會事業(yè)發(fā)展辦負(fù)責(zé)人介紹,，除了積極整合“啟航星光”“星星港灣”“暖星計劃”等市區(qū)兩級的公益資源外，三林鎮(zhèn)還對接鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為特殊兒童提供心理疏導(dǎo)和康復(fù)治療,；融合1所特教幼兒園和1所小學(xué),，為特殊兒童打開希望之門；由社區(qū)85名村（居）兒童主任組成的關(guān)愛隊伍走進特殊兒童家中傳遞溫暖,；打造“星童林”關(guān)愛賦能中心,，2024年已為20個孤獨癥家庭開展346次公益課堂、12次家庭課堂,。
記者從閔行區(qū)民政局了解到,，閔行區(qū)也格外重視整合資源，打造了政府主導(dǎo),、社會協(xié)同,、家庭共助的孤獨癥群體援助體系，形成了以1個區(qū)級平臺為研究指導(dǎo)及綜合幫扶中心,、6個街（鎮(zhèn)）級服務(wù)平臺為特色援助分中心,、8個街（鎮(zhèn)）級“星寶屋”為孤獨癥援助工作站的綜合援助關(guān)愛體系。在此基礎(chǔ)上,，區(qū)民政局近期還推出了“MH星鏈”小程序,，將全區(qū)各街（鎮(zhèn)）的康復(fù)療愈、職業(yè)準(zhǔn)備,、融合活動等關(guān)愛服務(wù)集中起來，推出“星鏈計劃”,，為孤獨癥兒童及其家庭搭建“一站式”服務(wù)平臺,。
公益倡導(dǎo)，引導(dǎo)社會力量廣泛參與
如何引導(dǎo)多方參與,，為孤獨癥兒童及其家庭營造良好的社會支持環(huán)境,？如今在上海，越來越多的社會力量加入關(guān)愛孤獨癥兒童的隊伍中,。
點亮星空,，你我同行,。4月初，由徐匯區(qū)民政局,、華涇鎮(zhèn)政府聯(lián)合主辦的關(guān)愛孤獨癥兒童公益倡導(dǎo)活動精彩紛呈,。在“公益打開徒步之旅”環(huán)節(jié)，參與市民在孤獨癥知識拼圖挑戰(zhàn)中逐漸打破對孤獨癥兒童的認(rèn)知偏見,；在“主題體驗”環(huán)節(jié),，不少市民換位思考感知孤獨癥兒童的真實世界，通過畫展看到他們對生活的熱愛,；在“愛心分享”環(huán)節(jié),，志愿者講述了他們與“星星的孩子”共同成長的故事，呼吁大家為孤獨癥兒童營造一個更包容,、更溫暖的環(huán)境,。
長寧區(qū)新涇鎮(zhèn)還積極鏈接愛心企業(yè)資源，打造孤獨癥青年職業(yè)探索基地,，為孤獨癥青年提供職業(yè)技能培訓(xùn)與崗位實踐機會,，助力他們更好地融入社會。不久前,，新涇鎮(zhèn)在一處大型商場以市集的形式舉辦了孤獨癥關(guān)愛主題活動,，為孤獨癥兒童及其家庭創(chuàng)造零距離的融合機會，入駐商場的多家商戶表示愿意通過開放實踐空間,、提供帶教指導(dǎo)等方式,，為打造孤獨癥家庭友好支持網(wǎng)絡(luò)添一份力。
“我們推出的‘點點星意’公益項目已經(jīng)4周年了,，項目除了為大齡孤獨癥群體提供培訓(xùn),、見習(xí)、實習(xí)的機會外,，還一直致力于打造孤獨癥就業(yè)實踐的支持聯(lián)動網(wǎng)絡(luò),。”上海覺群文教基金會相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹,，從3月下旬到4月上旬,，他們已先后與多家基金會合作，在寫字樓,、展覽館等地為孤獨癥群體設(shè)立流動“夸夸”展板,，鼓勵“點點星意”孤獨癥學(xué)員融入社會與市民互動，并引導(dǎo)熱心市民寫下對孤獨癥群體的鼓勵與祝福,。今后,，還將為愛心企業(yè)負(fù)責(zé)人、公益行業(yè)從業(yè)者和殘障伙伴們搭建無障礙融合就業(yè)環(huán)境的交流溝通平臺,，通過公益工作坊的形式,，進一步促進孤獨癥群體的社會支持網(wǎng)絡(luò)建設(shè),。
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