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本報(bào)記者??劉靜靜

因心中的一份民政情懷,，她三十余年堅(jiān)守一線，熟悉掌握院內(nèi)每一名兒童的健康情況,；因?qū)ぷ鞯膹?qiáng)烈責(zé)任心,，她一路攻堅(jiān)克難，探索罕見病兒童的治療方案,，不放棄每一名孤棄兒童,，為他們的健康成長護(hù)航……她，就是北京市兒童福利院醫(yī)務(wù)科科長黃會(huì)青,。

從“姐姐”到“媽媽”再到“奶奶”

剛到北京市兒童福利院工作時(shí),，黃會(huì)青僅有20歲，臉上還帶著初入職場(chǎng)的青澀,。福利院里生活的大多是殘疾兒童,，照護(hù)他們光靠在學(xué)校學(xué)習(xí)的普通兒科知識(shí)遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。黃會(huì)青一邊跟著經(jīng)驗(yàn)豐富的老醫(yī)生學(xué)習(xí)實(shí)操技能,，一邊有針對(duì)性地閱讀相關(guān)書籍和論文提升專業(yè)理論素養(yǎng),。那個(gè)時(shí)候，福利院的孩子們稱黃會(huì)青為“姐姐”,。

隨著時(shí)間的流逝,，越來越多的孩子改口喊了“媽媽”。第一次聽到這個(gè)稱呼時(shí),，黃會(huì)青的臉蛋“唰”的一下就紅了,。那時(shí)的她不過20多歲，還沒有結(jié)婚生子,。然而,，這一聲聲“媽媽”，孩子們叫了近30年,，黃會(huì)青也聽了近30年，她感受到的更多是“媽媽”二字的責(zé)任,。

最近一兩年,，黃會(huì)青甚至聽到有孩子叫她“奶奶”,。從“姐姐”到“媽媽”，再到“奶奶”,，稱呼雖然變了,，但黃會(huì)青守護(hù)孩子們的信心和決心未曾改變?！懊恳粋€(gè)孩子都是獨(dú)特的天使,，我很慶幸自己能來到他們身邊，陪伴他們,、守護(hù)他們,。”黃會(huì)青笑著說,。多年來,，她在崗位上從未停止過學(xué)習(xí)和鉆研。如今已是院醫(yī)療管理工作負(fù)責(zé)人的她,，參與撰寫了多個(gè)醫(yī)療和康復(fù)相關(guān)的標(biāo)準(zhǔn)化文本,，牽頭完成了科室、醫(yī)療,、院感等79項(xiàng)制度的修訂,。

守護(hù)“萬分之一”的罕見命運(yùn)

新生兒發(fā)病率小于萬分之一、患病率小于萬分之一,、患病人數(shù)小于14萬人,，符合其中任意一項(xiàng)的疾病，都可稱為罕見病,。為了守護(hù)這“萬分之一”的罕見命運(yùn),，黃會(huì)青一直在攻堅(jiān)克難，不拋棄,、不放棄每一名患病兒童,。

苯丙酮尿癥就是罕見病的一種?；疾和つw發(fā)白,、頭發(fā)眉毛較黃，尿液帶有刺鼻氣味,，異常代謝產(chǎn)生的有害物質(zhì)還會(huì)損傷腦細(xì)胞,。在兒童福利機(jī)構(gòu)，患有苯丙酮尿癥的兒童并不罕見,，由于苯丙氨酸代謝途徑中的酶缺陷,，這些孩子只能吃低苯丙氨酸的特定飲食，確保正常生長發(fā)育,。

為了照顧好這些兒童,，從2008年起,，黃會(huì)青將“苯丙酮尿癥兒童的特食喂養(yǎng)工作”作為科研攻關(guān)的重點(diǎn)。怎樣讓孩子們愛吃低苯丙氨酸這種特殊的食物,，成了擺在她面前的一道難題,。她和同事們一遍遍嘗試，最終做成了放有菜葉與西紅柿的面糊,，并耐心地喂給孩子們吃,。治療苯丙酮尿癥，年齡越小,、效果越好,。如今，在黃會(huì)青和同事們的精心照顧下,，已有12名苯丙酮尿癥兒童被家庭領(lǐng)養(yǎng),，成功融入社會(huì)。

在北京市兒童福利院,，像苯丙酮尿癥患兒這樣的罕見病兒童還有不少,。輝輝剛到院里時(shí)只有5個(gè)月大，手腳有不同程度燙傷,。在照顧輝輝的過程中,，黃會(huì)青和同事們發(fā)現(xiàn)，他的身體反復(fù)出現(xiàn)大小不等的水皰,，這并不像簡單的燙傷,。于是，他們帶孩子去醫(yī)院多個(gè)科室檢查,。最終,，輝輝被確診為先天性大皰表皮松解癥?；加羞@種罕見病的兒童皮膚比較嬌嫩,，稍有刺激就會(huì)起水皰。黃會(huì)青和同事們特地給孩子準(zhǔn)備了質(zhì)地柔軟的床單,，將他的衣服反穿,，減少衣服接痕對(duì)皮膚的摩擦。同時(shí),，用油紗包裹創(chuàng)口,，定期換藥。在他們的細(xì)心照料下,，輝輝的病情有了好轉(zhuǎn),，被一戶家庭收養(yǎng)。

在孩子們的成長中感受職業(yè)榮光

在兒童福利院工作的30多年來,，黃會(huì)青看著一個(gè)個(gè)孩子長大,，看著他們一步步獨(dú)立自強(qiáng),、融入社會(huì),。他們的成長,，讓黃會(huì)青感受到了這份職業(yè)獨(dú)有的榮光。

患有腦癱的南南3歲來到北京市兒童福利院,，在黃會(huì)青和工作人員的幫助下,，她一直積極做康復(fù)訓(xùn)練。南南的性格樂觀向上,，從小就很好強(qiáng),，做康復(fù)訓(xùn)練時(shí)格外認(rèn)真。留著短發(fā)的她經(jīng)常疑惑“為什么自己不能留長頭發(fā)”,，每當(dāng)這時(shí),，黃會(huì)青都會(huì)送上一個(gè)溫暖的擁抱，“因?yàn)槟夏嫌?xùn)練得很刻苦,，經(jīng)常大汗淋漓的,，南南要繼續(xù)加油哦……”就這樣，在鼓勵(lì)和安慰中,，黃會(huì)青和南南的關(guān)系越來越親密,。離開福利院那天，南南悄悄將一封信塞給了黃會(huì)青,，信中除了表達(dá)對(duì)黃會(huì)青的感謝外,，還試探性地詢問“以后能叫您媽媽嗎？”如今,，作為成年孤兒,，南南已被政府妥善安置。她不僅有了一份穩(wěn)定的工作,，還留起了盼望已久的長發(fā),，開心地享受著人生。多年來,，黃會(huì)青和南南這對(duì)“母女”一直保持著聯(lián)系,，經(jīng)常向彼此分享生活趣事。

“像南南這樣離開福利院后能夠獨(dú)立生活的孩子還有很多,，每當(dāng)看到他們的成長與進(jìn)步,，我們都很欣慰，也倍受鼓舞,?！秉S會(huì)青說，“我只是民政崗位上的一名普通工作者,，福利院還有很多‘媽媽’都在默默地奉獻(xiàn)著,，在平凡的工作中閃耀著點(diǎn)點(diǎn)星光,。”