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“2024·你好,，星星的孩子”公益活動(dòng)管弦樂音樂會(huì)現(xiàn)場(chǎng)。供圖/字節(jié)跳動(dòng)公益

本報(bào)記者   程   楠

孤獨(dú)癥,，專業(yè)名稱為孤獨(dú)癥譜系障礙,。孤獨(dú)癥兒童常被稱為“來自星星的孩子”。

作為廣泛性發(fā)育障礙中主要的一種,，這種病不能被治愈,，且許多患兒終生沒有語言能力，生活不能自理,，需要輔助,。一位孤獨(dú)癥患兒家長曾這樣寫過：“不敢想象如果有一天我不在了，我的孩子該怎么辦,。如果我的壽命足夠長,，我希望能夠走在孩子的后面……”

近日，字節(jié)跳動(dòng)公益發(fā)起以“讓孤獨(dú)癥孩子走出家門”為主題的“2024·你好,，星星的孩子”公益活動(dòng),，聯(lián)動(dòng)品牌商家，歡迎孤獨(dú)癥患兒家庭走進(jìn)店里,，并結(jié)合抖音創(chuàng)作者深度公益內(nèi)容和線上倡導(dǎo)接力,，呼吁全社會(huì)共同關(guān)注“來自星星的孩子”，為孤獨(dú)癥群體營造一個(gè)包容,、友好的環(huán)境,。

重要的是構(gòu)建一個(gè)包容、友好的環(huán)境

小岱是一名孤獨(dú)癥患者,，同時(shí)也是深圳市愛特樂團(tuán)的管樂手,，他和媽媽的抖音賬號(hào)有超過67萬粉絲,。“關(guān)起門來心理壓力并不大,，最大的壓力來源于外界,。”小岱的媽媽說,。

中國殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員孫夢(mèng)麟指出,，孤獨(dú)癥大多起病于兒童早期，沒有治愈藥物,，需要全生命周期的支持,。構(gòu)建一個(gè)包容、友好的環(huán)境對(duì)孤獨(dú)癥群體而言,，愈發(fā)重要。

深圳壹基金公益基金會(huì)海洋天堂計(jì)劃負(fù)責(zé)人任少鵬告訴記者,，孤獨(dú)癥群體及其家庭在全生命周期的各個(gè)階段都面臨著不同的需求和挑戰(zhàn),，總的來看，面對(duì)一道道難關(guān),，他們普遍處于“自救”的狀態(tài),。其中，青少年,、成年階段孤獨(dú)癥群體更難獲得社會(huì)融合,、照料、康復(fù),、就業(yè)等服務(wù),，面臨走不出家門、融不進(jìn)社區(qū),、得不到服務(wù)的困境,，是“最難啃的骨頭”。

呼吁更多人用愛和理解接納他們

為了讓孤獨(dú)癥孩子走出家門,，字節(jié)跳動(dòng)公益從線上公益內(nèi)容傳播,，到線下實(shí)地倡導(dǎo)，呼吁更多人用愛和理解接納“來自星星的孩子”,。

抖音創(chuàng)作者陳澤發(fā)布的一則公益短片得到了不少網(wǎng)友的關(guān)注,。視頻中，孤獨(dú)癥孩子們干著農(nóng)活,，打著非洲鼓,，生活恬淡而舒適。這一視頻獲得了254萬點(diǎn)贊以及10萬多條愛心評(píng)論,。

與此同時(shí),，今年“你好,，星星的孩子”活動(dòng)組織的一場(chǎng)由孤獨(dú)癥孩子參與表演的管弦樂音樂會(huì)也在4月2日世界孤獨(dú)癥日當(dāng)晚通過抖音平臺(tái)直播?！稓g樂頌》《少年》《燈火里的中國》等12首曲目有2890萬人次觀看,，直播間點(diǎn)贊、評(píng)論量達(dá)240萬條,。據(jù)悉,，參演的孩子來自深圳市愛特樂團(tuán)，通過參加音樂訓(xùn)練,、演出與直播,，鍛煉了融入社會(huì)的能力，也讓更多人了解到了孤獨(dú)癥群體,。

借助抖音平臺(tái)的內(nèi)容傳播,，字節(jié)跳動(dòng)公益通過平臺(tái)答題，頭部達(dá)人,、媒體實(shí)地探訪等方式,，幫助人們了解與孤獨(dú)癥群體相處的技巧。截至4月2日,，2024年“你好,，星星的孩子”話題傳播量已超過5億次，35萬多人次完成答題,。

公益倡導(dǎo)由線上綿延至線下,。活動(dòng)期間,，字節(jié)跳動(dòng)公益與抖音生活服務(wù)合作,，聯(lián)動(dòng)全國26個(gè)愛心品牌商家及旗下萬家門店共同參與公益倡導(dǎo)，迎孤獨(dú)癥患兒家庭進(jìn)店,。

“未來,，我們將持續(xù)關(guān)注孤獨(dú)癥群體，讓更多的孤獨(dú)癥兒童實(shí)現(xiàn)真正意義上的‘走出去’,，擁有更高質(zhì)量的生活,，實(shí)現(xiàn)他們的人生價(jià)值?！弊止?jié)跳動(dòng)公益相關(guān)負(fù)責(zé)人說,。