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2023年7月30日,，項目組走進(jìn)新疆阿克蘇地區(qū)溫宿縣,，為骨病兒童開展篩查工作。

本報記者趙宇新

國家統(tǒng)計局?jǐn)?shù)據(jù)顯示,，截至2023年，我國殘疾人總?cè)藬?shù)達(dá)8591.4萬人，其中肢體殘疾人口為1735.5萬人,。多數(shù)肢殘人不能行走、不能站立,、長期臥床,，承受著巨大的心理壓力和經(jīng)濟(jì)壓力。如果患者是兒童,，會讓整個家庭蒙上一層陰影,。所以，救助一名患兒,，就是挽救一個家庭,。

中國肢殘人協(xié)會憂患兒之所憂，于2014年8月啟動“站立計劃”,，旨在幫助貧困地區(qū)肢殘群體圓站立行走的夢想,。“站立計劃”先后多次獲得中央財政支持社會組織參與社會服務(wù)項目支持,，累計獲得資助金440萬元,，撬動了880萬元社會資金，有效擴(kuò)大了救助范圍,。

■千里迢迢,，找到每一個需要救助的孩子

2023年7月29日，鄒志儉醫(yī)生對新疆患兒進(jìn)行耐心檢查,。

去年6月30日,，2023年中央財政支持社會組織參與社會服務(wù)項目——“站立計劃”新疆、西藏,、青海困境留守兒童骨病肢殘人救助項目在北京正式啟動,，也拉開了專家開展實地篩查的序幕。

幾千里路,，擋不住“站立計劃”項目組奔赴的腳步,。7月1日至12日，項目組一行十余人走進(jìn)西藏拉薩市,、日喀則市,、山南市、那曲市等地,，通過問診,、登記,、查看病歷、臨床查體等方式為725名殘疾人開展了篩查活動,，最終確定80名肢殘兒童到北京接受手術(shù)治療,。

7月29日至8月7日，項目組走進(jìn)新疆,，先后兩次到阿克蘇地區(qū)溫宿縣,、阿瓦提縣等9個縣（市）開展篩查活動，1303人中有128人符合救助條件,。

接受救助是有條件的,。申請救助的患者須是持有二代殘疾人證的肢殘人，同時是當(dāng)?shù)貧埪?lián)實名制統(tǒng)計系統(tǒng)中認(rèn)定的貧困家庭,，所患疾病須在項目規(guī)定的病種范圍內(nèi),，年齡在17周歲以下。對于確定的擬救助者名單,，中國肢殘人協(xié)會會在官網(wǎng)予以公示,。

成功的救治也離不開專業(yè)團(tuán)隊的支持，北京年輪中醫(yī)骨科醫(yī)院自愿擔(dān)任“站立計劃”的技術(shù)支持單位,，10年來從未缺席,。

為保證項目實施效果，中國肢殘人協(xié)會成立了項目領(lǐng)導(dǎo)小組,，內(nèi)設(shè)資金管理委員會,、醫(yī)療專家委員會、顧問團(tuán),、監(jiān)事會和辦公室等,，還制訂了宣傳方案、篩查方案,、醫(yī)治病種,、項目管理辦法,、救助條件,、救助人員公示辦法、醫(yī)療管理辦法和救助協(xié)議書等一攬子文件,。

■2023年,，又有208名患兒迎來自信人生

2023年9月7日，來自西藏自治區(qū)那曲市的受助兒童參觀天安門廣場,。

2023年7月17日,，北京年輪中醫(yī)骨科醫(yī)院迎來了第一批來自西藏的28名受助孩子。每個患者都可以由一名家屬全程陪同,，負(fù)責(zé)照料生活起居,。其中,，一個叫阿吉（化名）的15歲男孩給大家留下了深刻的印象。

阿吉來自西藏山南市扎囊縣的一個偏遠(yuǎn)村莊,，從小喜愛寫作,，曾在篩查時告訴醫(yī)生，他長大了想做一名作家,。但阿吉手部嚴(yán)重畸形,，被確診為多發(fā)關(guān)節(jié)攣縮癥，使他無法長時間寫字,，理想成了空中樓閣,。專家的到來給阿吉帶來了希望。

病房里,，醫(yī)護(hù)人員為阿吉單獨準(zhǔn)備了一張書桌,，他用藏語艱難地寫下“賓至如歸”，還為大家獻(xiàn)上潔白的哈達(dá),，表達(dá)自己的感激之情,。

“專家團(tuán)會為每一個患者制訂個性化的治療方案，全面評估患者情況,，每個環(huán)節(jié)都要經(jīng)過反復(fù)論證,，以確保手術(shù)效果?！北本┠贻喼嗅t(yī)骨科醫(yī)院院長蘇伯固介紹說,。

“由于兩側(cè)髖關(guān)節(jié)天生性脫位，米瑪索朗（化名）走起路來像鴨子一樣搖晃,，隨著年齡的增長,，性格變得越來越內(nèi)向、自卑,。手術(shù)后,，孩子像換了個人，特別愛笑,?！?歲的米瑪索朗的父親說，“我們再也不擔(dān)心她未來找不到工作了,?！?/p>

這208名患者分為七批到北京接受手術(shù)治療，實現(xiàn)了站立行走的夢想,，迎來了自信人生,，命運也由此發(fā)生改變。

■北京之行重塑了肢體,，豐富了經(jīng)歷

2023年11月9日,，志愿者力先森（化名）為孩子們組織了一場聯(lián)歡會,。

到北京治病，對我們大多數(shù)人來講,，只是一臺手術(shù),。但對救助家庭來說，更像是一場跋涉,、一次旅行,。這么說一點都不夸張，因為他們中很多人,，可能一輩子都沒走出過縣城,。

5天、4429.5公里,，就是嘎瑪（化名）要跨越的距離,。嘎瑪去年10月5日清晨5點從嘎窮村出發(fā)，花3小時坐摩托車到如角鄉(xiāng),、3小時坐班車到薩嘎縣,、7小時坐班車到日喀則市，此時走過了608公里,；6日繼續(xù)乘火車花3小時到拉薩,、行程270公里，7日乘火車花43小時,、行程3551.7公里,，到北京已是9日。

此行路途雖然遙遠(yuǎn),，身體或許有些疲憊,，卻掩藏不住嘎瑪眼睛里對未來的憧憬和希望。

首都北京,，是全國人民向往的地方,。患者及家屬難得來北京一次,，項目組會為每一批受助者安排參觀天安門廣場,、毛主席紀(jì)念堂、人民英雄紀(jì)念碑等地,，激發(fā)起他們的愛黨,、愛國情懷,。

中國肢殘人協(xié)會的善舉得到了愛心企業(yè)和愛心人士的支持,。2023年8月，中國南方航空集團(tuán)有限公司免費為墨玉縣40名受助兒童提供往返機(jī)票,。

鐵路部門也不甘人后,。今年1月5日,，北京西站至新疆烏魯木齊的Z69次列車的列車長與愛心志愿者一起將孩子們抱上車廂，幫他們收拾行李,，全程30多小時送上無微不至的關(guān)懷,。

力先森（化名）是居住在北京的新疆志愿者，有空的時候就到醫(yī)院教孩子們下棋,、彈吉他,、唱歌、做游戲,。

“站立計劃”讓受助人親眼看到,、親身感受到最樸實無華的人間大愛，大大激發(fā)了他們對美好生活的向往,。受助者通過項目,，重塑的不僅是肢體，還有人生軌跡,，豐富多彩的世界,。北京之行注定是終生難忘的。

據(jù)悉,，項目實施10年以來,，累計救助患者1300余名，投入各類資金2480余萬元,，輻射內(nèi)蒙古,、甘肅、云南,、青海,、新疆、西藏,、貴州等 15 個省份,。

（本版資料圖片由中國肢殘人協(xié)會提供）

“站立計劃”新疆,、西藏、青海困境留守兒童骨病肢殘人救助項目：圓骨病兒童站立行走夢

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圓骨病兒童站立行走夢