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張延承　王　佳　谷朕宇

黑龍江省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)（以下簡(jiǎn)稱協(xié)會(huì)）是全國(guó)范圍內(nèi)較早成立的孤獨(dú)癥行業(yè)組織之一,。協(xié)會(huì)自成立以來(lái)，始終堅(jiān)持初心,，以關(guān)愛(ài)和幫助孤獨(dú)癥兒童及其家庭為宗旨,，在黑龍江省民政廳、衛(wèi)健委及省委機(jī)關(guān)工作委員會(huì)的共同指導(dǎo)下,，團(tuán)結(jié)和指導(dǎo)全省醫(yī)學(xué),、康復(fù)醫(yī)學(xué)、精神,、心理及教育學(xué)等相關(guān)專業(yè)人員廣泛開(kāi)展孤獨(dú)癥兒童的康復(fù),、健康教育、人才培訓(xùn),、學(xué)術(shù)交流,，宣傳和普及兒童孤獨(dú)癥知識(shí)，探索出了一條公益社會(huì),、助力政府,、科教結(jié)合、產(chǎn)學(xué)研一體化的孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)的綜合發(fā)展道路,，大力促進(jìn)了全省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)的發(fā)展,。

堅(jiān)持不懈開(kāi)展健康宣教，提升全省孤獨(dú)癥知曉水平

協(xié)會(huì)專家團(tuán)隊(duì)連續(xù)16年在每年的4月2日,，開(kāi)展針對(duì)全省范圍內(nèi)的大型“世界孤獨(dú)癥日”公益活動(dòng),，圍繞如何開(kāi)展孤獨(dú)癥的早期發(fā)現(xiàn)和科學(xué)干預(yù)多次開(kāi)展了大型健康公益講座和義診活動(dòng)，向社會(huì)公眾科學(xué)普及孤獨(dú)癥譜系障礙的早期識(shí)別行為標(biāo)志,、孤獨(dú)癥早期篩查預(yù)警征象,，并針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)教育需求，開(kāi)展孤獨(dú)癥干預(yù)和康復(fù)教育的專業(yè)化技能培訓(xùn),，共進(jìn)行公益性講座30余場(chǎng),。

協(xié)會(huì)專家還多次受邀參加“龍江講壇”，開(kāi)展孤獨(dú)癥系列講座,，大大提高了全省范圍內(nèi)社會(huì)公眾對(duì)兒童孤獨(dú)癥的整體認(rèn)識(shí)水平,。連續(xù)數(shù)年受邀參加黑龍江省都市女性廣播《母愛(ài)好時(shí)光》特別節(jié)目“童心愛(ài)暖四月天”，與廣大孤獨(dú)癥兒童家長(zhǎng)和社會(huì)公眾現(xiàn)場(chǎng)連線,，答疑解惑,。

協(xié)會(huì)專家充分發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢(shì),，以一顆關(guān)愛(ài)孤獨(dú)癥兒童、關(guān)心孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)發(fā)展的仁愛(ài)之心,，通過(guò)多項(xiàng)活動(dòng)呼吁全社會(huì)重視孤獨(dú)癥的早期發(fā)現(xiàn)和科學(xué)干預(yù),，提高對(duì)“星星的孩子”的關(guān)注和關(guān)愛(ài)，助力健康龍江行動(dòng)落地,。

發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢(shì),，促進(jìn)全省孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)水平的提高

協(xié)會(huì)充分發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢(shì)，發(fā)揮智庫(kù)作用,，積極為政府相關(guān)部門(mén)更好地開(kāi)展孤獨(dú)癥的診療和康復(fù)服務(wù)建言獻(xiàn)策,。針對(duì)孤獨(dú)癥的康復(fù)技術(shù)開(kāi)展全省培訓(xùn)，推動(dòng)《黑龍江省孤獨(dú)癥兒童定點(diǎn)康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和服務(wù)規(guī)范》的落地與實(shí)施,，對(duì)孤獨(dú)癥兒童定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),、評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)、服務(wù)規(guī)范,、康復(fù)檔案建立等方面進(jìn)行專業(yè)宣貫,、解讀，協(xié)助省殘聯(lián)組織開(kāi)展全省孤獨(dú)癥定點(diǎn)康復(fù)機(jī)構(gòu)的業(yè)務(wù)督導(dǎo),。

此外,，協(xié)會(huì)與省衛(wèi)健委、省殘聯(lián)聯(lián)合開(kāi)展孤獨(dú)癥的早期發(fā)現(xiàn),、早期診斷,、早期干預(yù)的一體化服務(wù)項(xiàng)目在基層落地實(shí)施。同時(shí),，協(xié)會(huì)為哈爾濱市醫(yī)保局提供孤獨(dú)癥流行病學(xué)患病率及家長(zhǎng)疾病負(fù)擔(dān),、養(yǎng)護(hù)負(fù)擔(dān)的調(diào)研數(shù)據(jù)，為推動(dòng)將孤獨(dú)癥納入本市醫(yī)保門(mén)診特病管理提供了有價(jià)值的依據(jù),。

開(kāi)展學(xué)術(shù)交流及培訓(xùn),，促進(jìn)全省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)人才能力提升

協(xié)會(huì)一直致力于促進(jìn)全省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)專業(yè)人才的培養(yǎng)，有計(jì)劃地舉辦全國(guó),、全省兒童康復(fù)技術(shù)培訓(xùn)班,，并邀請(qǐng)國(guó)內(nèi)外專家講學(xué)，提高全省乃至全國(guó)相關(guān)專業(yè)人員的整體水平,。

受省教育廳委托,，協(xié)會(huì)對(duì)特殊教育學(xué)校一線骨干教師開(kāi)展培訓(xùn)，普及孤獨(dú)癥兒童相關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí),，講解孤獨(dú)癥兒童教育康復(fù)的理念及策略,，介紹國(guó)內(nèi)外孤獨(dú)癥兒童康復(fù)教育的最新前沿技術(shù)，全方位提升全省特殊兒童教育及康復(fù)服務(wù)的綜合水準(zhǔn),。

此外,，協(xié)會(huì)多年來(lái)聯(lián)合哈爾濱醫(yī)科大學(xué)發(fā)育行為研究中心廣泛開(kāi)展全國(guó)孤獨(dú)癥規(guī)范化診療與康復(fù)的技術(shù)培訓(xùn)，配合省殘聯(lián)開(kāi)展全省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)的專業(yè)化人員培訓(xùn),，發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢(shì),，大大提高了全省乃至全國(guó)“醫(yī)、教,、康”專業(yè)隊(duì)伍的康復(fù)技術(shù)整體水平,。協(xié)會(huì)還參與全國(guó)婦聯(lián)開(kāi)展的全國(guó)孤獨(dú)癥藍(lán)色關(guān)愛(ài)行動(dòng)的十百千萬(wàn)計(jì)劃，開(kāi)展孤獨(dú)癥診療及康復(fù)技術(shù)培訓(xùn),，已經(jīng)完成了20余個(gè)省萬(wàn)余名專業(yè)人員的培訓(xùn),，惠及萬(wàn)余名孤獨(dú)癥兒童及其家庭。

構(gòu)建科研協(xié)作網(wǎng),，形成產(chǎn)學(xué)研一體化的良性發(fā)展新局面

多年來(lái),，協(xié)會(huì)秉承以科研創(chuàng)新帶動(dòng)服務(wù)質(zhì)量提升的理念，圍繞孤獨(dú)癥兒童的流行病學(xué),、病因?qū)W研究以及康復(fù)治療領(lǐng)域內(nèi)亟待解決的課題開(kāi)展了多項(xiàng)研究,，主持包括國(guó)家重點(diǎn)基礎(chǔ)研究發(fā)展計(jì)劃在內(nèi)的國(guó)家級(jí)課題三十余項(xiàng)、省級(jí)課題十余項(xiàng),，發(fā)表學(xué)術(shù)科研論文百余篇,。科研成果“孤獨(dú)癥譜系障礙流行病學(xué)調(diào)查及衛(wèi)生服務(wù)利用現(xiàn)況研究”獲黑龍江省政府科學(xué)技術(shù)進(jìn)步獎(jiǎng)二等獎(jiǎng),，該項(xiàng)目首次闡明了孤獨(dú)癥兒童及其家庭在就診,、康復(fù)過(guò)程中承受的疾病負(fù)擔(dān)、養(yǎng)護(hù)負(fù)擔(dān)和親職壓力,，為政府實(shí)施幫扶政策和建立社會(huì)支持體系提供了大量信息和重要依據(jù),，為進(jìn)一步推動(dòng)全省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)工作提供了良好的對(duì)策建議。

協(xié)會(huì)作為哈爾濱醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院研究生教學(xué)實(shí)踐基地,，協(xié)助培養(yǎng)了大批博士,、碩士研究生，活躍在全國(guó)各地與孤獨(dú)癥相關(guān)的專業(yè)機(jī)構(gòu),，持續(xù)擴(kuò)大并發(fā)揮專業(yè)力量,，為孤獨(dú)癥兒童健康事業(yè)不斷注入新活力。

在不斷的探索和積累中,，協(xié)會(huì)凝聚了省內(nèi)專業(yè)核心力量,，建立了明確的發(fā)展目標(biāo)和良好的服務(wù)模式。由于業(yè)績(jī)突出,，協(xié)會(huì)被評(píng)為“全省殘聯(lián)系統(tǒng)康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員省級(jí)規(guī)范化培訓(xùn)基地”,，以開(kāi)展全省康復(fù)專業(yè)人員的省級(jí)規(guī)范化培訓(xùn)。此外,，協(xié)會(huì)的多名成員擔(dān)任黑龍江省殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)專家技術(shù)指導(dǎo)組成員,，協(xié)助開(kāi)展全省孤獨(dú)癥兒童康復(fù)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)的業(yè)務(wù)督導(dǎo)和中期評(píng)審,。

未來(lái)，協(xié)會(huì)將持續(xù)做好孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)服務(wù),、人才培訓(xùn),、學(xué)術(shù)交流與科學(xué)研究，期望惠及更多的孤獨(dú)癥兒童及其家庭,，推動(dòng)孤獨(dú)癥兒童康復(fù)事業(yè)的高質(zhì)量發(fā)展,。