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張延承　王　佳　谷朕宇

黑龍江省孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會（以下簡稱協(xié)會）是全國范圍內(nèi)較早成立的孤獨癥行業(yè)組織之一,。協(xié)會自成立以來,，始終堅持初心，以關(guān)愛和幫助孤獨癥兒童及其家庭為宗旨,，在黑龍江省民政廳,、衛(wèi)健委及省委機(jī)關(guān)工作委員會的共同指導(dǎo)下，團(tuán)結(jié)和指導(dǎo)全省醫(yī)學(xué),、康復(fù)醫(yī)學(xué),、精神、心理及教育學(xué)等相關(guān)專業(yè)人員廣泛開展孤獨癥兒童的康復(fù),、健康教育,、人才培訓(xùn)、學(xué)術(shù)交流,，宣傳和普及兒童孤獨癥知識,，探索出了一條公益社會、助力政府,、科教結(jié)合,、產(chǎn)學(xué)研一體化的孤獨癥兒童康復(fù)事業(yè)的綜合發(fā)展道路,，大力促進(jìn)了全省孤獨癥兒童康復(fù)事業(yè)的發(fā)展。

堅持不懈開展健康宣教,，提升全省孤獨癥知曉水平

協(xié)會專家團(tuán)隊連續(xù)16年在每年的4月2日,，開展針對全省范圍內(nèi)的大型“世界孤獨癥日”公益活動，圍繞如何開展孤獨癥的早期發(fā)現(xiàn)和科學(xué)干預(yù)多次開展了大型健康公益講座和義診活動,，向社會公眾科學(xué)普及孤獨癥譜系障礙的早期識別行為標(biāo)志,、孤獨癥早期篩查預(yù)警征象，并針對孤獨癥兒童的康復(fù)教育需求,，開展孤獨癥干預(yù)和康復(fù)教育的專業(yè)化技能培訓(xùn),，共進(jìn)行公益性講座30余場。

協(xié)會專家還多次受邀參加“龍江講壇”,，開展孤獨癥系列講座,，大大提高了全省范圍內(nèi)社會公眾對兒童孤獨癥的整體認(rèn)識水平。連續(xù)數(shù)年受邀參加黑龍江省都市女性廣播《母愛好時光》特別節(jié)目“童心愛暖四月天”,，與廣大孤獨癥兒童家長和社會公眾現(xiàn)場連線,，答疑解惑。

協(xié)會專家充分發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢,，以一顆關(guān)愛孤獨癥兒童,、關(guān)心孤獨癥兒童康復(fù)事業(yè)發(fā)展的仁愛之心，通過多項活動呼吁全社會重視孤獨癥的早期發(fā)現(xiàn)和科學(xué)干預(yù),，提高對“星星的孩子”的關(guān)注和關(guān)愛,，助力健康龍江行動落地。

發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢,，促進(jìn)全省孤獨癥康復(fù)技術(shù)水平的提高

協(xié)會充分發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢,，發(fā)揮智庫作用，積極為政府相關(guān)部門更好地開展孤獨癥的診療和康復(fù)服務(wù)建言獻(xiàn)策,。針對孤獨癥的康復(fù)技術(shù)開展全省培訓(xùn),，推動《黑龍江省孤獨癥兒童定點康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)和服務(wù)規(guī)范》的落地與實施，對孤獨癥兒童定點康復(fù)機(jī)構(gòu)的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn),、評分標(biāo)準(zhǔn),、服務(wù)規(guī)范、康復(fù)檔案建立等方面進(jìn)行專業(yè)宣貫,、解讀,，協(xié)助省殘聯(lián)組織開展全省孤獨癥定點康復(fù)機(jī)構(gòu)的業(yè)務(wù)督導(dǎo)。

此外,，協(xié)會與省衛(wèi)健委,、省殘聯(lián)聯(lián)合開展孤獨癥的早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷,、早期干預(yù)的一體化服務(wù)項目在基層落地實施,。同時,，協(xié)會為哈爾濱市醫(yī)保局提供孤獨癥流行病學(xué)患病率及家長疾病負(fù)擔(dān)、養(yǎng)護(hù)負(fù)擔(dān)的調(diào)研數(shù)據(jù),，為推動將孤獨癥納入本市醫(yī)保門診特病管理提供了有價值的依據(jù),。

開展學(xué)術(shù)交流及培訓(xùn)，促進(jìn)全省孤獨癥兒童康復(fù)人才能力提升

協(xié)會一直致力于促進(jìn)全省孤獨癥兒童康復(fù)專業(yè)人才的培養(yǎng),，有計劃地舉辦全國,、全省兒童康復(fù)技術(shù)培訓(xùn)班，并邀請國內(nèi)外專家講學(xué),，提高全省乃至全國相關(guān)專業(yè)人員的整體水平,。

受省教育廳委托，協(xié)會對特殊教育學(xué)校一線骨干教師開展培訓(xùn),，普及孤獨癥兒童相關(guān)醫(yī)學(xué)知識,，講解孤獨癥兒童教育康復(fù)的理念及策略，介紹國內(nèi)外孤獨癥兒童康復(fù)教育的最新前沿技術(shù),，全方位提升全省特殊兒童教育及康復(fù)服務(wù)的綜合水準(zhǔn),。

此外，協(xié)會多年來聯(lián)合哈爾濱醫(yī)科大學(xué)發(fā)育行為研究中心廣泛開展全國孤獨癥規(guī)范化診療與康復(fù)的技術(shù)培訓(xùn),，配合省殘聯(lián)開展全省孤獨癥兒童康復(fù)定點機(jī)構(gòu)的專業(yè)化人員培訓(xùn),，發(fā)揮專業(yè)優(yōu)勢，大大提高了全省乃至全國“醫(yī),、教,、康”專業(yè)隊伍的康復(fù)技術(shù)整體水平。協(xié)會還參與全國婦聯(lián)開展的全國孤獨癥藍(lán)色關(guān)愛行動的十百千萬計劃,，開展孤獨癥診療及康復(fù)技術(shù)培訓(xùn),，已經(jīng)完成了20余個省萬余名專業(yè)人員的培訓(xùn),，惠及萬余名孤獨癥兒童及其家庭,。

構(gòu)建科研協(xié)作網(wǎng)，形成產(chǎn)學(xué)研一體化的良性發(fā)展新局面

多年來,，協(xié)會秉承以科研創(chuàng)新帶動服務(wù)質(zhì)量提升的理念,，圍繞孤獨癥兒童的流行病學(xué)、病因?qū)W研究以及康復(fù)治療領(lǐng)域內(nèi)亟待解決的課題開展了多項研究,，主持包括國家重點基礎(chǔ)研究發(fā)展計劃在內(nèi)的國家級課題三十余項,、省級課題十余項，發(fā)表學(xué)術(shù)科研論文百余篇,?？蒲谐晒肮陋毎Y譜系障礙流行病學(xué)調(diào)查及衛(wèi)生服務(wù)利用現(xiàn)況研究”獲黑龍江省政府科學(xué)技術(shù)進(jìn)步獎二等獎，該項目首次闡明了孤獨癥兒童及其家庭在就診,、康復(fù)過程中承受的疾病負(fù)擔(dān),、養(yǎng)護(hù)負(fù)擔(dān)和親職壓力,，為政府實施幫扶政策和建立社會支持體系提供了大量信息和重要依據(jù)，為進(jìn)一步推動全省孤獨癥兒童康復(fù)工作提供了良好的對策建議,。

協(xié)會作為哈爾濱醫(yī)科大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院研究生教學(xué)實踐基地,，協(xié)助培養(yǎng)了大批博士、碩士研究生,，活躍在全國各地與孤獨癥相關(guān)的專業(yè)機(jī)構(gòu),，持續(xù)擴(kuò)大并發(fā)揮專業(yè)力量，為孤獨癥兒童健康事業(yè)不斷注入新活力,。

在不斷的探索和積累中,，協(xié)會凝聚了省內(nèi)專業(yè)核心力量，建立了明確的發(fā)展目標(biāo)和良好的服務(wù)模式,。由于業(yè)績突出,，協(xié)會被評為“全省殘聯(lián)系統(tǒng)康復(fù)專業(yè)技術(shù)人員省級規(guī)范化培訓(xùn)基地”，以開展全省康復(fù)專業(yè)人員的省級規(guī)范化培訓(xùn),。此外,，協(xié)會的多名成員擔(dān)任黑龍江省殘疾人精準(zhǔn)康復(fù)服務(wù)專家技術(shù)指導(dǎo)組成員，協(xié)助開展全省孤獨癥兒童康復(fù)定點機(jī)構(gòu)的業(yè)務(wù)督導(dǎo)和中期評審,。

未來,，協(xié)會將持續(xù)做好孤獨癥兒童的康復(fù)服務(wù)、人才培訓(xùn),、學(xué)術(shù)交流與科學(xué)研究,，期望惠及更多的孤獨癥兒童及其家庭，推動孤獨癥兒童康復(fù)事業(yè)的高質(zhì)量發(fā)展,。