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周朝博　陳煜斌 

青少年是國家的未來、民族的希望。但近年來,，許多重疾病的年輕化趨勢明顯，高昂的治療費用及病床前的陪護照料給患者家庭帶來經(jīng)濟和精神上的雙重壓力,，一些農(nóng)村家庭特別是脫貧鞏固期家庭，因孩子重病致貧,、返貧的風(fēng)險明顯提高,。

為助力這一社會問題的解決，浙江省青少年發(fā)展基金會通過建立“政府主導(dǎo)+共青團動員+社會參與+家庭自救”的困境重疾青少年醫(yī)療救助體系,，為更好地推進青少年醫(yī)療救助積累經(jīng)驗,、探索路徑。

幫扶困境重疾青少年的實踐與探索

浙江省青少年發(fā)展基金會本著“以人為本,、有效救助”的公益理念，探索出了定點醫(yī)院救助,、屬地報銷補助,、個案眾籌幫扶等多維度救助幫扶模式。

（一）向陽花少兒助醫(yī)基金創(chuàng)設(shè)定點醫(yī)院救助模式

浙江省青少年發(fā)展基金會設(shè)立了向陽花少兒助醫(yī)基金,，通過聯(lián)合定點醫(yī)院,，為全國范圍內(nèi)0—18周歲困境青少年提供醫(yī)療救助，救助金額最高為10萬元,。救助資金通過定點合作醫(yī)院直接抵扣患兒醫(yī)保,、商業(yè)保險后需個人承擔(dān)的費用，確保?？顚Ｓ?。該基金現(xiàn)已救助全國重疾青少年4481人，資助8610余萬元,，先后獲得“社會工作服務(wù)示范項目”“2020年中國社會組織扶貧案例50佳”“浙江慈善獎”等榮譽,。

（二）“小鹿燈—浙里兒童健康守護計劃”突出主動救助

浙江省青少年發(fā)展基金會發(fā)起的“小鹿燈—浙里兒童健康守護計劃”探索“共青團統(tǒng)籌協(xié)調(diào)、醫(yī)保部門提供信息,、社會組織精準幫扶”的青少年醫(yī)療救助新模式,，為浙江山區(qū)26個縣罹患后天疾病的18周歲以下兒童提供最高5萬元的醫(yī)療費用補助。該項目利用醫(yī)保大數(shù)據(jù)篩選低保低邊家庭青少年就醫(yī)信息,，在交通,、住宿方面給予患兒最高1300元的補助。該項目現(xiàn)已救助重疾青少年297人,，資助708余萬元,。

（三）“親青籌”個案救助服務(wù)模式解決青少年實際需求

2016年，浙江省青少年發(fā)展基金會在全國共青團系統(tǒng)中率先搭建“親青籌”互聯(lián)網(wǎng)眾籌平臺，為共青團服務(wù)困難青少年,、引領(lǐng)青年投身公益慈善提供了規(guī)范透明的平臺,。目前，“親青籌”互聯(lián)網(wǎng)眾籌平臺上線了2222個眾籌項目,，其中醫(yī)療救助類項目有428個,，占總項目的19.26%。與向陽花少兒助醫(yī)基金,、“小鹿燈—浙里兒童健康守護計劃”等相比,，“親青籌”互聯(lián)網(wǎng)眾籌平臺開展的個案幫扶具有救助金額靈活、覆蓋范圍廣泛等特點,。

困境重疾青少年幫扶工作面臨的困境

當(dāng)面臨資源籌措,、專業(yè)能力等局限時，公益慈善組織在項目設(shè)計,、實際成效等方面往往難以做到盡善盡美,，困境重疾青少年幫扶工作也面臨同樣的問題。

（一）在實施“精度”方面：精準救助實施工作存在信息壁壘

14周歲以下青少年個人信息屬敏感信息,，加之現(xiàn)階段困境重疾兒童信息共享機制尚未完善,，因此困境重疾青少年公益項目大多只能通過入校宣講、公益廣告,、微信推文等形式進行宣傳,，存在宣傳覆蓋面窄、宣傳效率低等缺點,。相關(guān)問卷調(diào)查顯示,，42%的患兒家長通過團組織主動宣傳獲取救助信息，20%的患兒家長經(jīng)由老師或醫(yī)生推介告知,，38%的患兒家長則是通過病友圈和他人介紹等途徑了解此類項目信息,。

（二）在資助“廣度”方面：醫(yī)保范圍外的治療缺乏有效救助

絕大多數(shù)公益性醫(yī)療救助項目都以醫(yī)保范圍作為補助依據(jù)。事實上,，白血病和器官移植類患兒家庭在公立醫(yī)院以外購買的藥物,、基因檢測等方面的花費，往往高于在醫(yī)保報銷后的自付費用,，且外購藥物和基因檢測費用會伴隨治療周期長達2至3年,。一份走訪和問卷調(diào)查130例白血病患兒的調(diào)研結(jié)果顯示：5戶家庭的外購藥物、基因檢測等費用在5萬元以內(nèi),，47戶家庭在5萬元至10萬元之間,，64戶家庭在10萬元至20萬元之間，14戶家庭在20萬元以上,。這顯示醫(yī)保范圍外合理的,、必需的治療費用更需要獲得資助,。

（三）在救助“長度”方面：救助資金的可持續(xù)籌集存在瓶頸

近年來，由于經(jīng)濟下行壓力加大,，許多慈善組織籌款額明顯下降,，公眾對救窮救急類公益慈善項目的參與度逐漸減弱，互聯(lián)網(wǎng)籌款手段也顯疲態(tài),。與此同時,，公益慈善組織的項目同質(zhì)化競爭日益嚴重，特別是一些不規(guī)范,、不透明的助醫(yī)類公益項目,，擠占了原本就趨于緊張的眾籌資源，也引發(fā)了輿論關(guān)注,。

（四）在運行“深度”方面：心理關(guān)懷與后續(xù)經(jīng)濟幫扶有待加強

當(dāng)前困境重疾青少年醫(yī)療救助主要集中于醫(yī)療費用支持方面,，對患兒心理健康、家長壓力疏導(dǎo)等方面缺少關(guān)注,。其實,，這方面的需求度也非常高。例如,，接受異體移植的患兒,，將伴隨長期的移植排斥反應(yīng)，需要承受許多常人無法想象的皮膚病,、口腔潰瘍、脆骨病等病痛,，給患兒和家長帶來沉重的心理負擔(dān),。相關(guān)調(diào)查顯示，移植類患兒中約50%的患兒愈后無法正常上學(xué),，家長普遍存在焦慮,、痛苦等情緒，渴望得到身心關(guān)懷,、壓力疏導(dǎo),、經(jīng)濟幫扶等后續(xù)援助。

構(gòu)建困境重疾青少年精準幫扶體系的途徑

公益慈善組織在青少年醫(yī)療救助工作中存在的困難與不足,，需要政府,、社會各界和專業(yè)機構(gòu)有針對性地加以研究解決。

（一）清障搭臺,，在精準匹配救助信息中加強主動救助

當(dāng)前,，健全完善社會救助主動發(fā)現(xiàn)工作機制顯得尤為重要。一是推動青少年醫(yī)療救助信息互聯(lián)互通,。打通相關(guān)部門信息數(shù)據(jù)壁壘,，實現(xiàn)醫(yī)療負擔(dān)一站式采集、救助需求一鍵式推送、救助信息全鏈路流轉(zhuǎn),、救助成效全過程監(jiān)測,，避免重復(fù)救助或簡單幫扶。二是加大基層推報力度,。通過醫(yī)保報銷窗口,、鎮(zhèn)街便民服務(wù)中心、村社宣傳告示欄等政務(wù)媒介,，張貼救助項目宣傳海報,；社會組織進村社、進校園開展宣講,，主動排摸大病困境青少年信息,。三是健全醫(yī)療機構(gòu)合作機制。針對專業(yè)綜合性兒童醫(yī)院等龍頭醫(yī)院患兒集聚的情況,，加強與醫(yī)院協(xié)調(diào)溝通,，及時引流救助需求。

（二）縱橫分布,，積極探索醫(yī)保范圍外的資助模式

家境困難的青少年遇到大病,、重病時，即便有基本醫(yī)療保險,，個人自付部分金額依舊較大,。一是要積極助推醫(yī)保擴大覆蓋范圍。加強政策倡導(dǎo),，呼吁醫(yī)保部門結(jié)合實際逐步擴大醫(yī)保報銷范圍和比例,，推動白血病、移植類重疾治療中臨床必需,、費用昂貴的基因檢測項目和醫(yī)用耗材納入醫(yī)保支付范圍,。二是努力探索公益救助新模式。深入研究,、廣泛論證外購藥物必要性審查機制,，積極爭取社會各界的支持，對重疾治療過程中產(chǎn)生頻次較高,、費用昂貴且不在醫(yī)保報銷范圍內(nèi)的檢測費用,、外購藥物，予以一定方式補助,。三是有效發(fā)揮群團組織合力,。推動民政部門建立大數(shù)據(jù)實時交換、及時共享的工作機制,，同步工會,、共青團,、婦聯(lián)、殘聯(lián)等群團組織救助成果,，確保每一筆醫(yī)療救助資金幫助到真正有需要的人員,。

（三）育才筑才，建立健全可持續(xù)的志愿服務(wù)機制

志愿服務(wù)在醫(yī)療救治,、政策宣導(dǎo),、跟蹤服務(wù)等方面起著重要的作用。一是推動常態(tài)化義診服務(wù),。支持公益慈善組織主動對接省市醫(yī)院,、醫(yī)學(xué)院校和研究機構(gòu)，開展健康講座,、公益義診等志愿服務(wù)活動,，推動優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源向基層下沉。二是加強志愿者宣導(dǎo)和服務(wù),。加強優(yōu)秀社會組織的團結(jié)凝聚和培育孵化,，不斷鞏固擴大醫(yī)療志愿者隊伍，提升志愿者引導(dǎo)和服務(wù)力度,，積極向患兒及家長宣傳黨和國家的醫(yī)保政策,。三是注重延長資助鏈條。做好精準幫扶后半篇文章,，摸清個體需求,，及時鏈接公益慈善資源，為重疾青少年提供心理引導(dǎo),、社會融入等有針對性的情感支持,。

（四）整合資源，通過社會倡導(dǎo)營造良好公益生態(tài)

穩(wěn)定且可持續(xù)的公益資源保障,，是公益組織開展醫(yī)療救助的有效支撐。一是引導(dǎo)青少年養(yǎng)成健康的生活方式,。利用開學(xué)一堂課,、主題團（隊）日活動等方式，幫助青少年養(yǎng)成健康文明的生活方式,，有效預(yù)防交通傷害,、暴力傷害、溺水等危險,。二是營造良好的青少年助醫(yī)籌資環(huán)境,。加強慈善資金募集和規(guī)范管理，引導(dǎo)和督促慈善組織用專業(yè)化服務(wù),、高效益實施吸引社會各界加大對青少年醫(yī)療救助的支持力度,。三是引導(dǎo)和動員更多的愛心人士參與,。更加廣泛地凝聚社會力量，有效鏈接社會資源,，讓更多青少年感受到來自黨和政府以及社會各界的關(guān)愛,。

（作者周朝博系浙江省青少年發(fā)展基金會理事長、陳煜斌系浙江省青少年發(fā)展基金會秘書長）