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本報(bào)記者儲(chǔ)慧靜

重癥病患生命的最后時(shí)光，應(yīng)如何度過(guò),？是繼續(xù)過(guò)度醫(yī)療,，還是選擇安寧療護(hù)從而平靜地走到生命終點(diǎn)？為了幫助重癥臨終患者家庭免于孤獨(dú)與痛苦,，2022年,，首屆福壽園公益節(jié)上，宣布“家庭病末安寧計(jì)劃”上線騰訊公益平臺(tái)進(jìn)行公開(kāi)募捐,，用安寧療護(hù)的專業(yè)手段體現(xiàn)對(duì)臨終患者家庭的生命關(guān)懷,，并配合發(fā)起“一塊走”微信捐步數(shù)得配捐活動(dòng)，讓更多人關(guān)注和參與這一公益項(xiàng)目,。

該項(xiàng)目由上海福壽園公益發(fā)展基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱基金會(huì)）與上海安療健康服務(wù)中心（以下簡(jiǎn)稱服務(wù)中心）聯(lián)合發(fā)起執(zhí)行,。上線一年多來(lái)，已經(jīng)幫助10個(gè)患者家庭,，介入服務(wù)480人次,，服務(wù)時(shí)長(zhǎng)超過(guò)1000小時(shí)。

■ 對(duì)全生命周期的人文關(guān)懷

什么樣的群體可以作為殯葬行業(yè)公益項(xiàng)目關(guān)注和服務(wù)的對(duì)象,？除了為相關(guān)逝者的殯葬服務(wù)提供惠民公益支持,，殯葬行業(yè)內(nèi)的公益項(xiàng)目還能做些什么,？作為一名社工師和心理咨詢師，基金會(huì)志愿服務(wù)部總監(jiān)孔澤士注意到一個(gè)特殊群體——重癥臨終病患,。他們通常失去了醫(yī)療救治的意義,，且生存周期短暫，隨時(shí)面臨著死亡的考驗(yàn),。如何陪伴他們減少痛苦,，提高臨終生命質(zhì)量，學(xué)會(huì)直面死亡,，平和安詳?shù)刈叩缴K點(diǎn),，既體現(xiàn)了對(duì)全生命周期的尊重和關(guān)懷，又是探索行業(yè)服務(wù)前置的具體實(shí)踐,。

經(jīng)過(guò)對(duì)市場(chǎng)需求的調(diào)研分析,，2019年，基金會(huì)通過(guò)設(shè)立專項(xiàng)基金組建臨床安寧關(guān)懷全職團(tuán)隊(duì)（上海）,，針對(duì)醫(yī)療體系難以滿足臨終患者精神撫慰的需求,，提出與社區(qū)共建“家庭共照安寧計(jì)劃”，“家庭病末安寧計(jì)劃”則是在此基礎(chǔ)上,，配合上線騰訊公益平臺(tái)的公開(kāi)募捐項(xiàng)目,。這支快速成長(zhǎng)的團(tuán)隊(duì)由專職社工、心理咨詢師,、生命關(guān)懷師,、志愿者等成員組成，成為這一公益項(xiàng)目得以有效推進(jìn)的中堅(jiān)力量,。

“我們始終相信疾病不僅僅是單一的器質(zhì)病變,，更包含著情感問(wèn)題、關(guān)系問(wèn)題以及希望與意義的問(wèn)題,，看見(jiàn)患者生理病痛之余,，更要理解患者家庭在心理精神層面承受的負(fù)擔(dān)與痛苦，這是我們?nèi)抗ぷ鞯那疤??！笨诐墒勘硎荆瑘F(tuán)隊(duì)的服務(wù)主要體現(xiàn)在陪伴支持,、精神撫慰和心理療愈上,。

■ 陪伴療愈，以生命影響生命

從承接相關(guān)個(gè)案開(kāi)始,，每位生命關(guān)懷師以高度的責(zé)任感有計(jì)劃高頻次地開(kāi)展關(guān)懷服務(wù),。有時(shí)是推心置腹的交談，有時(shí)是指導(dǎo)生命歷程的回顧書(shū)寫(xiě)，有時(shí)是滿足病患的一個(gè)小小心愿……直到病患去世或者出院,，從始至終陪伴服務(wù)病患生命的最后時(shí)光,。在此過(guò)程中，他們針對(duì)病患的不同情況,，選擇不同的專業(yè)方法幫助病患正確直面死亡,、減少負(fù)面情緒、釋放精神壓力,、緩和人際關(guān)系等。

服務(wù)中心負(fù)責(zé)人黃偉青對(duì)一位高知青年男病患的個(gè)案印象頗深,。從接手個(gè)案開(kāi)始到結(jié)束,，歷時(shí)3個(gè)月，服務(wù)40次,，黃偉青經(jīng)歷了病患從疏離到接納再到依賴的變化過(guò)程,。第一次會(huì)面，病患并不愿主動(dòng)過(guò)多交流,，黃偉青從各方了解總結(jié)了其幾方面問(wèn)題,，主要包括對(duì)死亡的排斥、情緒憤怒,、心理壓力大和對(duì)親屬負(fù)疚感重,，并制訂了服務(wù)方案的重點(diǎn)：釋放壓力，引導(dǎo)直面死亡和緩和與親屬的關(guān)系,。第二次見(jiàn)面,，黃偉青從為病患朗讀其喜歡的書(shū)籍入手，逐漸與其建立親近關(guān)系,，服務(wù)結(jié)束后,，病患主動(dòng)提出增加服務(wù)次數(shù)，每周三次陪伴他聊人生,、聊哲學(xué),、聊對(duì)世界的看法，逐步贏得了信任,。在此過(guò)程中,，病患把病痛的折磨和對(duì)現(xiàn)實(shí)的無(wú)奈都發(fā)泄在了母親身上，與母親的關(guān)系越來(lái)越緊張,。黃偉青一面與其母親溝通,，解釋他脾氣暴躁的原因，希望多給予理解和忍耐,；一面適當(dāng)用病患喜歡的精油和音樂(lè)舒緩心情,、改善睡眠。直到病患進(jìn)入彌留之際,，黃偉青與親屬一起陪伴在病患身邊,，并指導(dǎo)親屬在醫(yī)生宣布其死亡后的“黃金7分鐘”內(nèi),，堅(jiān)持用愛(ài)的語(yǔ)言與逝者道別。

孔澤士在為一位年輕重癥姑娘線上服務(wù)的過(guò)程中,，發(fā)現(xiàn)她有很強(qiáng)的求生欲,，但面對(duì)死亡心存畏懼，陷入焦慮情緒,?？诐墒窟\(yùn)用所在團(tuán)隊(duì)設(shè)計(jì)的《生命手杖書(shū)》筆記簿，引導(dǎo)病患對(duì)自身生命重要議題進(jìn)行練習(xí)與書(shū)寫(xiě),，達(dá)到自我療愈的目的,。其中，“幸福練習(xí)計(jì)劃”板塊,，幫助病患轉(zhuǎn)變負(fù)面情緒,，努力發(fā)現(xiàn)生活里的“小確幸”；而“善終30問(wèn)”則是幫助病患不知如何向父母開(kāi)口的情況下,，記錄身后事的真實(shí)意愿,。這位年輕姑娘從一開(kāi)始不愿露臉視頻交流，到如今每周保持1個(gè)多小時(shí)視頻通話時(shí)間,，對(duì)惡化的病情主動(dòng)告知,，有時(shí)用輕松的語(yǔ)氣調(diào)侃打趣，心態(tài)悄然發(fā)生著轉(zhuǎn)變,，心理恐懼減少許多,。

安寧療護(hù)的過(guò)程也是生命與生命相互影響的過(guò)程。已經(jīng)退休的鄭如蕓,，今年3月正式加入臨床安寧關(guān)懷全職團(tuán)隊(duì),，成為一名專職哀傷咨詢師。她沒(méi)想到自己在給予病患精神支持和心理療愈的同時(shí),，也能收獲對(duì)生命的積極感悟,。第一次見(jiàn)到中年病患老高，鄭如蕓發(fā)現(xiàn)他的精神狀態(tài)良好,，樂(lè)觀積極,。“我不想做搶救,，就是沖著安寧療護(hù)來(lái)住的病房,。”他直言不諱地談?wù)撟约旱牟∏?，稱自己是“被困在籠子里的老虎”,，言語(yǔ)里有對(duì)現(xiàn)狀的不甘心和對(duì)家人的愧疚和不舍。6月1日前夕，老高的病情急轉(zhuǎn)直下,，兒童節(jié)當(dāng)天鄭如蕓帶著準(zhǔn)備好的禮物來(lái)看他,，他們開(kāi)心地回憶童年時(shí)光，老高稱自己堅(jiān)持到現(xiàn)在,，“已經(jīng)完成了偉大的事業(yè)”,。第二天，老高離世,。鄭如蕓為老高撰寫(xiě)的生命故事《虎雖困,，威猶在》還未裝訂成冊(cè)，便成為了永遠(yuǎn)的遺憾,，而老高豁達(dá)樂(lè)觀的人生態(tài)度成為了鄭如蕓前進(jìn)路上的一份力量,。

■ 探索專業(yè)化發(fā)展道路

專職從事安寧療護(hù)服務(wù)要求與普通兼職志愿者或社工有什么不同之處？因?yàn)殚_(kāi)展服務(wù)的頻次較高,，通常固定為一周多次，普通兼職志愿者或社工難以達(dá)到服務(wù)時(shí)長(zhǎng)相關(guān)要求,。此外,，安寧療護(hù)項(xiàng)目需要扎實(shí)的理論素養(yǎng)，并且熟悉病床環(huán)境,，具備適宜與病患,、老年人等群體溝通的話術(shù)技巧等，更需要自身對(duì)死亡有正向通透的理解,，具備良好的心理承受能力,，以防在實(shí)際服務(wù)過(guò)程中，造成難以化解的心理負(fù)擔(dān),。團(tuán)隊(duì)專職成員表示,，不少具有良好理論素養(yǎng)、初出茅廬的大學(xué)生本以為能勝任服務(wù)全程,，卻在相關(guān)實(shí)踐活動(dòng)中,，暴露出經(jīng)驗(yàn)不足、心理承受能力不強(qiáng)等問(wèn)題,，需要接受心理干預(yù)輔導(dǎo),。

為了體現(xiàn)專業(yè)化服務(wù)能力，福壽園與服務(wù)中心相關(guān)團(tuán)隊(duì)開(kāi)發(fā)了一套“以家庭為中心”的安寧管理服務(wù)標(biāo)準(zhǔn),，制定《家庭安寧管理服務(wù)個(gè)案管理檔案》《家庭安寧管理服務(wù)指南手冊(cè)V1.0》等管理文檔,，發(fā)布《家庭安寧共照計(jì)劃(FFEOLC)白皮書(shū)》；培育了一支具有臨床經(jīng)驗(yàn)的臨床安寧關(guān)懷團(tuán)隊(duì),，人員構(gòu)成有全科醫(yī)生,、護(hù)士、社會(huì)工作師、心理咨詢師,、生命關(guān)懷師,、生命禮儀師、殯葬師,；試點(diǎn)開(kāi)展系列生命安寧品牌活動(dòng),，包括安寧案例討論沙龍、哀傷團(tuán)體工作坊,、臨床安寧志愿者培訓(xùn)等,，累計(jì)參與200余人次，孵化了一支安寧互助志愿社群,；與浦東新區(qū)公利醫(yī)院,、滬東醫(yī)院、金楊社區(qū)衛(wèi)生醫(yī)院,、浦興社區(qū)衛(wèi)生醫(yī)院等醫(yī)療機(jī)構(gòu)開(kāi)展共建,，與上海大學(xué)社會(huì)工作系達(dá)成安寧社工實(shí)踐基地合作，為安寧團(tuán)隊(duì)提供專業(yè)化培訓(xùn)及督導(dǎo)支持,；探索與地區(qū)性醫(yī)療照護(hù)機(jī)構(gòu),、社會(huì)服務(wù)組織等進(jìn)行安寧服務(wù)共建、資源共享,、患者轉(zhuǎn)介共照等,，打造“社區(qū)共照網(wǎng)格”雛形……

黃偉青直言，目前安寧療護(hù)服務(wù)還面臨著資金,、制度,、學(xué)科支持等方面的困難。由于人們對(duì)安寧療護(hù)的了解和認(rèn)識(shí)還不夠深入,，很難為安寧療護(hù)相關(guān)服務(wù)埋單,，社區(qū)內(nèi)推廣基本靠公益組織的推進(jìn)。安寧療護(hù)起源于國(guó)外,，由于文化背景的差異,，難以完全照搬照抄，未來(lái),，團(tuán)隊(duì)也將在安寧照護(hù)的實(shí)操課件制作,、相關(guān)基地孵化上持續(xù)探索具有中國(guó)特色的發(fā)展之路。

9月9日,，在遼寧觀陵山藝術(shù)園林舉辦的第二屆福壽園公益節(jié)上,，繼續(xù)發(fā)布推進(jìn)“家庭病末安寧計(jì)劃”公益項(xiàng)目，各地陵園“靜默行走”微信捐步數(shù)活動(dòng)如火如荼進(jìn)行中,，不僅助力增加該項(xiàng)目公益配捐額度,，而且讓更多人關(guān)注重癥病末病患群體,，重新理解和審視生命質(zhì)量、感悟精神關(guān)懷的價(jià)值,。在這支臨床安寧關(guān)懷專職團(tuán)隊(duì)看來(lái),，一場(chǎng)撫慰人心的公益之旅才剛剛開(kāi)始，道阻且長(zhǎng),，行則將至……